Ugo, 6 ans, Wild and Free ❤

 

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Si vous me suivez sur instagram, vous n’êtes pas sans savoir que nous venons de passer 2 jours à Disneyland Paris. Deux jours rien qu’à nous, deux jours loin des stress du quotidien, une petite parenthèse dans les tracas du moment, pour mettre de coté cette petite boule au ventre…deux jours c’est peu mais lorsqu’ils sont bien choisis c’est beaucoup.
Et puis surtout deux jours pour lui offrir un beau cadeau, un cadeau fait pour lui, un cadeau fait pour nous.

Joyeux anniversaire mon Ugo, petit ange dans les étoiles. 6 ans déjà que tu éclaires mon ciel.

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6 ans…de l’autisme, des peurs, des doutes, des hauts, des bas mais surtout tellement de joie, d’amour et de richesses…
une personne cher à notre coeur (il se reconnaitra) m’a dit un jour : « même si la vie avec Ugo doit être difficile, je suis certain qu’elle vaut 100 fois plus le coup qu’une autre vie ».

Je lui ai répondu qu’il avait 1000 fois raison, que je ne l’échangerai pour rien au monde, cette vie avec lui. J’aime tant son sourire, ses rires et ses petites manies.
Son espièglerie aussi. Ugo « l’asticot » est un ange et parfois un petit démon. Et nous l’aimons tant. La vie serait tellement moins drôle sans lui. Il nous aide à nous construire, fait de nous des gens meilleurs, il nous offre une vie extra-ordinaire, il nous apprend tellement! Sur nous, sur la vie, les priorités, l’essentiel, ce qui l’est moins…il rend le monde plus beau, notre monde, tellement plus riche grâce au sien.

Parfois j’aimerai qu’il me laisse entrer dans son monde à lui, celui dans lequel il s’échappe lorsqu’il s’ennui, lorsqu’il en a besoin…parce que dans son monde à lui, il n’y a pas de place pour la méchanceté, la jalousie, la rancune ou la mélancolie. Pas de profit, d’argent ou de commerce de sentiments, de faux semblants. Pas de jugements.
Ugo vous prend comme vous êtes, avec vos défauts, votre sale tête au réveil ou votre mauvaise humeur du jour…et en 2 secondes, alors que vous ne pensiez pas çà possible, il vous redonne le sourire, juste en vous disant: « maman j’ai fait un cauchemar, je peux dormir avec toi? » (réplique de dessin animé qu’il place toujours à bon escient!) avec cette moue et ce regard surjoué qui ferait fondre un iceberg!

Ugo a longtemps enrichi son language grâce aux dessins animés. A force de revoir plusieurs fois certains d’entre eux, et parce qu’il a une très bonne mémoire, il enregistre des répliques, des phrases toutes faites qu’il replace ensuite dans la vie, à notre intention. Cà lui a souvent permis de se faire comprendre, de communiquer avec nous. Le plus drôle c’est qu’il joue souvent la scène dans son intégralité, mimiques, regard, gestes, rien n’est oublié. Nous mesurons la chance que nous avons de bénéficier de minis spectacles quotidiens (sourires garantis!). 🙂 Aujourd’hui il prend tout ce qu’on lui donne, il nous surprend toujours, il progresse chaque jour un peu plus, aussi grâce à son grand frère Lou.

Lou est un petit garçon formidable et un grand frère extraordinaire. Nous avons tellement de chance. Et Ugo encore plus. Pourtant loin d’être une chose innée pour Ugo, il communique énormément avec Lou, ils échangent beaucoup, de parties de jeux en fou-rires, Ugo apprend tellement, plus que l’on imagine.ll apprend le partage, la patience et le jeu tout simplement…

Et dans son monde, tout est un jeu, tout le fait rire, un rire que j’aime tant et que, par chance, nous entendons si souvent…Ugo aime les guilis « plus fort possible », les « attrapes moi maman »…sortir chercher le courrier que « la chouette a apporté », pieds nus sans manteau…Ugo aime l’eau, la piscine (dans une autre vie, il était poisson « clown » j’en suis sure et certaine), la nature, être dehors et voir les ballons s’envoler dans le ciel…il aime les saucisses, les croustilles, les « chiSp » à l’oignon, les glaçons, jouer avec les oeufs (et ne surtout pas les manger) et les friandises plus que tout, c’est un vrai gourmand! Gourmand de chocolats, de bonbons, gourmand de la vie.

Une vie parfois moins drôle. Ugo n’aime pas l’école, et surtout pas écrire, colorier, dessiner, rester assis. Il n’aime pas les légumes, les verts et les moins verts. Il n’aime pas que son tonton Rémi s’en aille…Il n’aime pas qu’on le prive de liberté, les interdits, les contraintes, les « chacun son tour », il n’aime pas attendre…

…parce que lui n’attend rien de nous en retour de tout cet amour dont il nous inonde, toute cette joie qu’on lit chaque jour dans ses yeux, ses gestes, ses câlins, ses sourires. Ugo c’est juste un grand bonheur, un concentré de vie, WILD and FREE. Souvent je me dis que c’est lui qui a raison, que la « normalité » devrait ressembler à çà, à son monde, à sa façon de penser, que le monde se porterai bien mieux avec un peu plus de lui, un peu plus d’innocence, d’insouciance et de légèreté. Alors je me dis que j’ai beaucoup de chance qu’il m’apporte à moi, un peu de tout çà.

Avec Lou, ils sont ma force, un grand et beau cadeau…comment les remercier pour çà…en leur offrant le meilleur de moi même, le meilleur de la vie, parce qu’ils sont tout simplement le meilleur de MA vie. Et même si l’avenir est incertain, rempli de doutes et de questions, il y a une chose dont je suis sure, c’est que le bonheur est partout et qu’il ne faut surtout pas oublier d’espérer, de rêver, les yeux grands ouverts.

LOVE is all you need…❤

48 Commentaires

  • vero (fan de reno et jesus) dit :

    j attendais ton post avec tellement d impatience ! lol ! 🙂 je suis venue au moins 10 fois aujourd hui ici, et rien … et là, quel bonheur de te lire ! tu es une maman extraordinaire ! ils ont une chance inouie de t avoir ! … vous etes for-mi-da-bles !!! <3

  • Icelollies dit :

    Il a l air formidable …. Qui aime se soumettre a des règles?!!!!je crois qu il a tout compris….de l amourrrrrr a n en plus finir et le reste….c est de la poussière ….au PoissonPilote un atelier d art et d expression libre ou je travaille il y a un petit garçon pépite comme Hugo…. J aimerai bcp le voi s épanouir de la peinture plein les doigts….helas c est un peu loin la Suisse…. Restez tel que vous êtes les 4…. Plein de tendresse….⭐

  • Icelollies dit :

    Pardon c est Ugo et encore un joyeux NanaNiversaire….

  • Lily Rose dit :

    Quel beau post Sandra.tu es vraiment une maman fantastique.encore un joyeux anniversaire à Ugo

  • Cindy dit :

    Il est tellement beau et émouvant ton article ma Jésus

  • meyeve dit :

    Magnifique texte Sandra, très touchant. je t’embrasse

  • pfiouu <3 que c'est beau de te lire

  • aureleetc dit :

    ♥♥♥ toujours aussi touchant… tu es une maman extraordinaire!

  • Ton texte m’a énormément touché, d’ailleurs tout ce que tu écris me touche, je suis maman alors ça me parle un petit peu. Je tiens a dire que tu es une maman extra-ordinaire. Des biz 🙂

  • julie dit :

    Mon dieu quel joli texte…..! Quel courage et quelle chance aussi…..! Et un vrai don pour écrire les mots que ton coeur te dicte! Joyeux anniversaire a ton petit bonhomme! Biz

  • isa dit :

    <3
    gros bisous à vous 4

  • Quel magnifique article! Vous avez tous les deux énormément de chance de vous avoir! Ugo a une maman extraordinaire et pleine de courage. Je vous souhaite pleins de bonheur.
    Emma

  • Camille dit :

    Encore un dimanche soir ou je me laisse porté par tes mots, si doux et plein d’amour.
    Les vacances ne sont pas finies ! Profitez encore et encore en famille sans école ni horaires .
    Mille bisous à vous 4

    Camille, John, Baggie et Oscar

  • Val dit :

    Magnifique!!!!
    Joyeux anniversaire à Ugo.

  • Chloé Gautard dit :

    Quel article ! Ce texte est très émouvant

  • Pinpirina dit :

    Rien ne vaut les douces paroles d’une maman pour raconter ses deux garçons, magnifiques mots pour enfants merveilleux…

  • mamie jojo dit :

    Qu’ils sont beaux mes petits bouts,pleins de rires et de joie,c’est grace a tout ce que vous faites pour eux et avec eux,avec aussi une chose facile et peu couteuse: L AMOUR!!!!!

  • Céline dit :

    C’est tout simplement magnifique, cet AMOUR que vous portez à vos enfants. Merci pour ce partage.

  • Ekika64 dit :

    Happy B´day Ugo! Je suis sûre que tu sais combien tu as une maman (des parents) formidable ❤️

  • Et puis merci de nous confier un peu de ça aussi.
    Bon anniversaire à ton Ugo

  • Je suis émue de percevoir autant de force et d’amour, ou d’amour fort…
    Je ne sais pas.
    Les deux se mélangent, et ça se partagent encore entre vous 4
    Etre une famille.
    Il n’y a pas que dans les dessins animés de Disney que ça a du sens.
    Vous êtes une famille dans laquelle il y a tant d’amour!
    Je vous embrasse ma Sandra!

  • rhho boulette ! ca n’est que la 4ème 😉

  • ChrIstelle dit :

    Encore une fois, je suis touchée en plein coeur par ce beau témoignage d’Amour. Vous exprimez si bien tout ce que vous avez dans le ❤, c’est magnifique !!
    Er si votre Ugo vous apporte tant c’est que vous savez recevoir tout ce qu’il vous donne : BRAVO à vous, au papa et au grand frère !! Vous êtes la famille parfaite pour votre petit Ugo qui vit sur sa planète…
    Un Joyeux anniversaire à votre bonhomme !
    LOVE is all you need and all you need is LOVE…

  • marjoliemaman dit :

    Bon anniversaire à ton garçon extra-ordinaire comme tu le dis si bien. Quel bel amour on lit ici, merci du partage.

  • Laurence dit :

    Un très bel article, très bien écrit (comme toujours), plein d’amour et de bonheur, ça fait tellement chaud au cœur <3

  • Sarah R dit :

    J’aime tellement te lire ! Mais j’arrive rarement à finir tes articles en une seule traite tellement ça me prend au coeur^^ Bonne continuation à toi et ta petite famille 🙂

  • Lafilledu9eme dit :

    Il n’y a rien de plus fort que l’amour d’une maman pour ces enfants ! Tu es une maman formidable et on le voit dans les yeux de tes petits garçons ! Happy D ugo ;-)))

  • papy dit :

    C’est magnifique ma chérie.Plein de bisous à vous 4

  • Lohello (Laureen) dit :

    Quel bel article! Je suis très émue par tes mots Sandra. Sur la dernière photo, j’aime le regard d’Ugo perdu au loin…petit ange qui voyage dans ses pensées <3

    Je t'embrasse…et merci pour ce partage <3

  • yeahyeahgirl dit :

    comme c’est beau ce texte, très émouvant … belle année à vous !

  • sarnanadine dit :

    Joyeux anniversaire à Ugo! Ton texte est très émouvant et juste.. Merci…Je travaille en CMPP avec des enfants ayant des difficultés à être élèves, dont certains qui ont les même particularités que ton fils, c’est un métier que j’adore, travailler avec eux est toujours enrichissant et touchant, ma relation avec eux toujours très forte . Bonne année à vous ! Sarnanadine sur IG

  • Christine dit :

    Quel beau message d’amour que je viens de lire… !
    Merci pour ce partage et bon anniversaire à Ugo !

  • Armelle dit :

    Bonjour, j’arrive là poussé par le vent des jolies choses et je vois que cet Ugo là ressemble beaucoup au plus jeune de mes garçons Alors je voulais dire à vous ainsi qu’à la psychologue scolaire qu’un enfant avec autisme peut aller en Clis accompagné d’une AVS, aucun texte ne l’interdit.Il suffit d’en faire la demande à la réunion de suivi de scolarité, (seulement les professionnels présents sont rarement au courant…) Vous pouvez également rencontrer l’inspecteur ASH de votre secteur pour obtenir gain de cause : les inspecteurs sont prêts à vous soutenir pour éviter une descolarisation dont ils seraient responsables !
    Mon fils a 12 ans, a tjrs été scolarisé,à mi-temps en milieu ordinaire avec AVSI, puis en CLIS avec AVSI et maintenant en ULIS (au collège) avec AVSI également. Je crois pouvoir dire que son handicap est lourd (il parle à peine mais a appris à lire de petits textes simples), son comportement est svt problématique mais cela rassure tt le monde qu’il soit géré par une personne dont c’est la seule tàche !
    Plein de courage à vous et à Ugo, et un grand merci pour ce très joli blog inspirant !

  • Je viens de m’apercevoir que je ne t’avais pas laissé de commentaires sur ce post… et pourtant … c’est la deuxième fois que je le lis ! c’est vrai qu’il n’y a rien de comparable a l’amour d’une mère pour ses enfants avec toutes les difficultés que certaines fois cela comporte … mais un sourire, un regard, une caresse et tout est oublié pour mieux avancer et surtout continuer a donner de l’amour de façon inconditionnelle … je pense que c’est bien le plus important l’amour, leur donner de notre présence (même si on aimerait en donner plus), communiquer la joie de vivre !!
    Vous êtes tellement mignons mes petites saucisses sauvages de Vichy 🙂 Bisous copine

  • Karen VARELA dit :

    Vu toutes les jolies choses que tu fait il y que de l’amour dans ton coeur. Ces périodes de ne savoir plus trop quoi faire? comment avancer? on les a tous de temps en temps, chacun avec ses contraintes. Je voudrais juste, avec ce petit commentaire, te donner un peu de force! de te dire que pour ce que je vous ici tu est vraiment fabuleuse et que tes enfants on beaucoup de chance de t’avoir. Courage!
    Un gros câlin (même si on se connait pas) ça aide dans les moment difficiles!

  • Murielle Vuesur dit :

    Ce petit grand garçon extra ordinaire a fait de toi une maman extra ordinaire ! c’est la force de la différence Merci pour ce billet si juste on y sent de l’amour à l’infini !

  • Anne dit :

    Très beau témoignage que je ne découvre que maintenant et qui me touche beaucoup. J’ai un enfant handicapé et je suis entièrement d’accord avec  » même si la vie avec Ugo doit être difficile, je suis certain qu’elle vaut 100 fois plus le coup qu’une autre vie ».
    Je vous souhaite de belles choses avec vos enfants et Ugo!

  • Prune dit :

    Waouh j’en ai des frissons en te lisant ! La vie peut être très compliquée et très simple aussi… Ma fille qui est en 3eme nous a annoncé à la rentré « tu sais maman au collège il y a un élève qui est autiste » « ah bon et ça va ça se passe bien ? » « oui oui y en a qui l’embête un peu mais ça va, les pions et nous (elle et ses copains/copines de classe) on fait attention qu’on lui fasse pas faire n’importe quoi (même ados les mômes peuvent être terrible)
    Régulièrement si il est tout seul pour manger elle l’invite à venir se joindre à son groupe pour qu’il ne soit pas seul… Nous qui lui avons toujours dit de ne pas se moquer de la différence des autres qu’elle pourrait rencontrer au cours de sa vie, m’a rendue très fière
    Ton témoignage est juste très émouvant, le coeur d’une maman quoi :O)’

    • jesussauvage dit :

      Merci pour ton message…ton témoignage me touche beaucoup…j’ai si peur pour l’avenir…j’essaie de rester forte et confiante mais je sais aussi que je ne pourrais pas toujours être là dans ce genre de situation par exemple, que les autres enfants/ados ne seront pas toujours très « intelligents » et ouverts comme ta fille…je redoute tant ces moments là, j’essaie de ne pas y penser…parfois j’y arrive, parfois moins…en tous cas c’est sure que tu peux être très fière de ta fille, et fière de toi, de vous, car c’est vous qui lui avez transmis ce regard. Si tous les parents pouvaient être aussi ouverts…Mon grand Lou est comme çà aussi, avec un petit frère différent il ne pouvait en être autrement…il faudrait qu’il y ai des « réunions explicatives, d’informations » pour les élèves lorsqu’ils comptent parmi eux des enfants différents, çà ne leur ferait pas de mal…(j’y songerai si ce n’est pas le cas lorsqu’Ugo en sera là, faire une réunion que je pourrais animer moi même si il le faut, avec réponses aux questions,etc)…bref tellement de choses à faire face au handicap encore, quel pays archaïque cette France si moderne! Merci d’avoir pris ce temps pour moi, pour nous <3

  • AndyCurly dit :

    Tellement touchant & si juste… Je vis au quotidien avec mon petit frère, Balthazard, 12ans, et son syndrome d’Asperger & je me retrouve dans quelques unes de vos situations.

    Alors oui c’est pas tout les jours faciles, pour nous, pour lui. Le collège, les moqueries, les incompréhensions, les méchancetés, face auxquelles on se sent impuissants, incapables de lui venir en aide, mais on avance, on le pousse. Balthazard a aussi la chance d’avoir une petite soeur qui le booste, avec qui il est très très proche, elle est un peu le Lou d’Ugo, & leur complicité est si belle…
    C’est une chance d’avoir un enfant si particulier au sein d’une famille, il nous enrichit chaque jour et nous apporte tellement. Je suis fière de lui, fière de sa différence, fière de son parcours, & fière de mes parents, ces battants.

    Du courage, et plein de belles choses pour vous 4

  • CB dit :

    C’est fou ce qu’ils se ressemblent ! Ils sont vraiment beaux 🙂

    Très joyeux 6 ans à Ugo un peu en retard !

  • Bulleuw dit :

    Bonjour bonjour !
    Je me devais de commenter cet article qui m’a touché au plus haut point (j’ai même la larme à l’œil, tu imagines 🙂 ).
    Je ne suis pas maman, pas encore, mais je suis actuellement étudiante, et j’ai un petit boulot à côté : je m’occupe d’un jeune homme autiste deux fois par semaine. Je dis jeune homme, car il a en fait 35 ans, mais c’est comme si je m’occupais d’un enfant.. Nous faisons des jeux ensemble (le meilleur aux puzzles je peux l’affirmer! 😉 ), de l’écriture, de la lecture, nous écoutons de la musique et nous allons même à la piscine de temps en temps (faire du toGoBan 🙂 ). Et même s’il ne parle quasiment pas, j’ai l’impression de tant échanger avec lui, par l’intermédiaire d’un sourire, un rire, un mot une fois de temps en temps.. Enfin bref, je raconte un peu ma vie, mais je voulais surtout vous souhaiter tout le bonheur possible 🙂 <3
    Bonne fin de journée !
    Cécile.

  • Artemis dit :

    C’est la première fois que je poste ici je crois, même si je me délecte de tes belles et poétiques images sur IG. Mais j’avoue qu’à la lecture de cet article (certes tardive) je ne peux m’empêcher de laisser un petit quelque chose. Je trouve ce texte très touchant, très juste et très beau tout simplement.
    Une belle déclaration, un chouette témoignage.
    Je ne savais pas que tu avais un enfant autiste, je l’ai découvert grâce à l’article en Une de Hellocoton aujourd’hui dans lequel tu étais mentionnée, au sujet du Blue Day.
    Bises.
    http://www.artemis-leblog.blogspot.fr

  • yeahyeahgirl dit :

    Depuis quelques jours, ma vie de Maman n’est pas facile du tout. J’essaie de relativiser mais je n’y parviens pas. Nina n’a rien apparemment, c’est juste comme ça. Alors j’ai repensé à ton article, à ton petit qui lui a un vrai ‘quelque chose’, j’ai repensé à toi et à ta façon de le voir lui et je me suis trouvée bête. En relisant j’ai pleuré parce que ce que tu écris est beau. Je me demande ‘serais-je si forte qu’elle dans la même situation ?’. Merci pour cet article qui remet les points sur les i, malgré mes larmes. Je sais que si Nina n’est pas bien c’est sûrement de ma faute. Tu es formidable en plus d’être vraiment très belle. Merci.

    • jesussauvage dit :

      Merci pour ton message <3 nos enfants nous donnent tant de force, une force insoupçonnable, tu l'as également en toi, courage dans ces moments difficiles. Tu n'es pas bête, lorsque cela concerne nos enfants, tous les petits soucis sont importants dans nos cœurs de maman. Il y aura des jours meilleurs gardes espoir. Je t'embrasse.

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