Ces jours là…

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Je me rend compte que je dois souvent donner l’image d’une personne positive, optimiste et courageuse. Je dois l’être, parfois. Mais pas aujourd’hui.

Aujourd’hui est un jour sans…pour Ugo et pour moi…je suis perdue, découragée, pessimiste …il y a des jours comme çà, où rien ne va.

Bon ok, Ugo est mal luné ce matin mais on a l’habitude, çà ira mieux dans 1h ou 2…finalement il accepte d’aller à l’école, son EVS l’attend en classe où il bénéficie d’une demi heure rien qu’à lui, il peut faire du bruit, de la musique, courir, se mettre à terre…pendant que les autres enfants sont accueillis dans la cour de récréation.

Avant de partir on « révise nos classiques »(on ne sait jamais, aujourd’hui çà peut marcher, ne surtout pas perdre espoir):
Moi : « Ugo regarde moi. Ugo, regarde maman. Il est interdit de se cacher sous la table, il est interdit de crier…Ugo, qu’est-ce qu’il est interdit? »
Ugo: « Il est interdit de se cacher et de crier. »
Moi: « c’est d’accord? »
Ugo: « oui c’est d’accord. »
Moi: « C’est bien mon coeur. A tout à l’heure? »
Ugo: « A tout à l’heure! »

Et puis en sortant de la classe je croise la psychologue scolaire, çà faisait un moment alors on parle d’Ugo et de la réunion prévue en Janvier pour son orientation scolaire, l’année prochaine.
Dernière année de maternelle pour Ugo, on ne peut plus repousser, il doit grandir et l’accepter.

Oui mais voilà, ce n’est pas si simple pour un enfant comme Ugo. Le CP classique c’est exclu, impossible. Pour lui il y a la CLIS (les classes pour l’inclusion scolaire qui permettent l’accueil dans une école primaire ordinaire d’un petit groupe d’enfants (12 au maximum) présentant le même type de handicap). Une solution envisageable pour Ugo et envisagée par son enseignante spécialisée et la psychologue scolaire mais seul hic: le comportement d’Ugo. Dans l’idéal il lui faudrait une E/AVS juste pour lui mais dans ces CLIS il y en a une pour 12!

En plus des troubles envahissants du développement, de sa difficulté à accepter les contraintes et de sa tolérance réduite aux frustrations, Ugo a un fort caractère, pas toujours adapté en milieu scolaire, rarement même…et il ne comprend pas pourquoi, cette notion d »adaptation » est abstraite pour lui, il est lui même tout simplement. Ugo est intelligent, il parle bien, son attention est fugitive mais il est capable de plein de choses quand on l’aide à rester concentré…mais lorsqu’il n’est pas content, qu’on change quelque chose, que çà ne lui plait pas, qu’il n’a pas envie ou qu’il ne comprend pas, il crie fort et longtemps, il pleure, fort, se jette au sol et le calmer prend du temps et de l’énergie…et en attendant il perturbe, il dérange.

S’il ne va pas en CLIS, il reste l’IME (les instituts médicoéducatifs, des établissements de soins qui accueillent les enfants et adolescents atteints de handicap mental ) un hôpital en somme, où les enfants ont souvent des capacités plus limitées que celles d’Ugo…je n’ai pas envie de çà pour lui, ce n’est pas pour lui, je le sais.

Et ce matin, alors que je n’aurai pas du être encore là, dans les couloirs…les autres enfants rentrent en classe accompagnés de leur maitresse et j’entend Ugo crier très fort, il s’arrête…puis il recommence…il manifeste son mécontentement, jusqu’à ce que son EVS décide de le faire sortir, de l’emmener ailleurs, pour lui permettre de s’isoler et de se calmer, comme elle le fait souvent…je me suis cachée pour qu’il ne me voit pas…et puis je suis rentrée…le coeur lourd. Pourtant je sais que çà arrive, parfois, souvent.
Je suis allé le chercher à 10h30 pour l’emmener à sa classe passerelle (classe à 3 enfants maxi et 2 enseignantes spécialisées). Il m’a sourit, avec son visage d’ange. Ce matin il n’a rien voulu faire. Ce matin il n’était pas là, plus envahie que d’autres jours.

Ces jours là sont les plus durs. Ces jours là je remet tout en question, j’ai envie de tout plaquer, de partir loin, de prendre les choses en main, son destin, le nôtre. Ces jours là j’ai du mal à rester optimiste, forte et motivée. Pourtant il le faut. Pour lui, pour Lou, pour nous.
Ces jours là, j’ai envie de l’aider plus, de lui consacrer plus de temps. Je sens qu’il a besoin de moi. Je sais que je peux l’aider, encore plus. Alors il faut que je trouve ce temps, cette énergie, pour lui, pour moi, parce que je suis sa maman, qu’il est mon ange, que c’est mon rôle et que c’est maintenant qu’il faut que j’agisse, pour son avenir.

Le temps justement, parlons-en…il file, il ne m’attend pas.
En ce moment, les journées passent encore plus vite. Je nettoie, je rénove, je fais des mises en scène et je shoote pour la boutique, je fais des fiches produits, je crée des petites choses, je teste le graphisme pour des cartes, je fais des recherches pour l’expédition, les emballages…et au milieu de tout çà,  j’emmène les enfants à l’école, au centre, au poney, à la classe passerelle (parfois 3 endroits différents par jour, comme aujourd’hui)…je les récupère à midi et on recommence l’après midi …jusqu’à 14h, 16h, parfois 16h15 grand maximum. Et je n’ai rien fait. Ou presque. Ensuite le gouter, les devoirs, le bain…et j’essai de travailler encore un peu parce que je n’ai vraiment pas fait grand chose aujourd’hui. Ni rangement, ni ménage, ni courses… çà me stress, çà me rend irritable, je perd ma patience. Je ne joue plus, je ne chatouille plus, je ne rie plus.

Ces jours là, je me dis que c’est trop. Je veux en faire trop, en faire plus…mais ce n’est pas possible. La réalité me frappe de plein fouet. J’en fais trop et pas assez. Pas assez d’essentiel, de vital.
Le plus important c’est Ugo, c’est Lou, c’est eux…

Oui mais où et comment trouver du temps pour eux? …revoir le contenu de la boutique, finalement…pourtant la maison est pleine de jolies choses vintage pour vous, il y en a dans l’entrée, la chambre est quasi inaccessible et les couloirs je n’en parle même pas…j’ai fait des centaines de jolies photos, préparé un bien beau site marchand (avec l’aide de deux hommes précieux)…mais tout çà me prend tant de temps, hier, aujourd’hui et puis demain aussi…j’ai peur d’entrer dans un engrenage sans fin aspirant toute mon énergie et de perdre l’essentiel, du temps précieux pour eux…

Cette boutique je vous en ai tellement parlé, elle est presque prête. J’ai envie de l’ouvrir ce mois-ci. Mais peut-être seulement avec mes créations, finalement. Je dois repenser la partie vintage, pour Ugo, pour Lou, parce toute cette logistique me hante le jour et m’empêche de dormir la nuit.

Mais alors qu’est ce que je fais de tout çà? peut-être des ventes vintage de temps en temps? Sur le site ou ailleurs…Des ventes éphémères…Ne mettre en vente mes trouvailles qu’aux périodes plus propices, suivre le rythme de notre vie et non l’inverse, me consacrer à la création, parce que c’est de çà dont j’ai envie en ce moment mais surtout je voudrais jouer, chatouiller et rire à nouveau. Les aider à grandir et les aimer tout simplement.

Aujourd’hui j’avais besoin de parler, parce qu’en ce moment c’est la chaos dans ma tête et j’ai besoin de faire du tri. Merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu’au bout! Quand je vous disais que j’étais bavarde!  Merci pour votre écoute et votre compréhension. Je vous embrasse.

 

251 Commentaires

  • Laurence Gobet dit :

    Courage, ma sœur, courage, il y a et il y aura des jours meilleurs, et tu sais tout l’amour qui t’entoure et qui ne faiblira jamais… Je t’aime et pense à toi très fort ❤

    • jesussauvage dit :

      Merci Lolo, je sais que vous êtes là, toujours, que vous nous acceptez comme on est, avec beaucoup d’amour et de générosité. Si seulement nous n’étions pas si loin. Je vous embrasse très fort. <"

    • lacaze Orlane dit :

      chère jesus-sauvage, je te suis depuis … on s’en fout ! et aujourd’hui je voulais te connaitre davantage, alors je suis allé voir « what we are » … et je lis ce billet, et je comprends tellement….. nous sommes expatriés, nous sommes différents, des enfants différents, déscolarisés par l »école française elle même, les petits dans leurs mondes (sans être déclarés handi), un monde si puissant 🙂 les grands tiraillés par les envies, les besoins, les créations, le boulot, l’argent :/ …
      ne prend pas de temps à répondre, tu as tant et tant à faire, juste un ti message de compréhension et de soutien, et félicitations pour ta troisième merveille en cours 🙂 🙂 🙂 loveisallweneedforsure 🙂

  • Sandrine L dit :

    Plein de courage ton billet m’a pris aux tripes
    ❤️❤️

  • Véronique SAUZEDDE dit :

    je sais que tu as toute la force et l’énergie nécessaire en toi et que tu ne baisseras jamais les bras. Seulement il y a des jours !!! enfin tu sais cela mieux que nous tous mais tu sais aussi que tu peux compter sur nous même si on ne sait pas toujours ce que l’on peut faire ou ce que l’on doit faire. Et puis UGO va nous surprendre c’est sur, il a déjà fait tellement de progrès Courage et toute mon affection

    • jesussauvage dit :

      Merci Véro. La force c’est de famille je crois, merci de me l’avoir transmis. Oui je crois tellement en lui, je suis si fière de lui, il progresse tellement. MAis c’est vrai que trouver le bon équilibre ce n’est pas si simple, entre en faire trop et pas assez, on a du mal à lacher prise et faire les bons choix. Aujourd’hui j’ai le coeur plus léger, comme un poids en moins et plus forte que jamais. Merci pour votre soutien précieux, et votre amour.

  • Ces moments de vie doivent être difficiles, mais tu es forte ça se sent. Et c’est normal d’avoir des faiblesses, qui n’en aurait pas à ta place. Je t’admire car je ne sais si j’en serais capable! Si j’avais un conseil à te donner, ce serait celui de faire à ton rythme mais de ne pas tout lâcher, petit à petit…
    Courage.
    j’espère un jour voir cette boutique… Que j’imagine merveilleuse!

    • jesussauvage dit :

      Merci pour tes mots. Tu sais moi non plus je ne m’en serai pas cru capable, il m’apporte une force incroyable, insoupçonnable. La boutique j’en ai aussi très très envie, elle arrive bientôt.

  • Merci à toi de nous faire confiance et de nous parler sans réserves. Merci à toi d’être toi !
    Pour la boutique laisse toi le temps, nous t’attendons.
    Bises ❤

  • Eve dit :

    Oh ma belle..c’est bien d’écrire, de s’exprimer, parler..ça fait du bien.
    Tu sais, tu peux ouvrir ta boutique même avec 2 produits, et tu rempliras au fur à mesure c’est pas grave, on reviendra.
    Et si tu veux de l’aide je suis là, n’hésites pas
    Et puis on boit un verre bientôt, pour que tu penses à toi, rien qu’à toi 😉
    Bon courage, je t’embrasse fort

    • jesussauvage dit :

      Merci Eve, pour tes encouragements, j’ai hâte de te voir, encore plus maintenant. C’est vrai que çà fais un bien fou de s’ouvrir aux autres, de lacher prise et de se recentrer. Et maintenant je vais faire des guilis, j’ai des asticots qui m’attendent! 🙂 Des bisous, à très vite, j’ai les billets scotchés sur mon frigo! 🙂

  • Avant je ne connaissais pas l’autisme, je n’y avais jamais été confronté, mais depuis que je connais une amie qui est éducatrice pour enfant autiste (elle pratique la méthode ABA) et que je connais son enfant lui aussi autiste je ne peux pas dire que je comprend ton quotidien mais je sais de loin comme ce n’est pas facile à gérer tous les jours…
    Je te fais un gros gros bisous et t’envoie plein de courage ♥

    • jesussauvage dit :

      Merci poulette, çà me touche. Avant Ugo je n’y avais jamais été confronté non plus, nous naviguons en terre inconnue mais nous apprenons un peu plus chaque jour. C’est sure que c’est loin d’être simple au quotidien mais finalement c’est moins dure pour nous parce que c’est justement notre quotidien, comme une habitude que l’on prend, et qui nous guide. je t’embrasse.

  • vero (fan de reno et jesus) dit :

    tu me touches tellement ! tu es une maman formidable 🙂 je t’admire tant. on ne sait vu qu une fois, mais j ai l impression de te connaitre ++++++++
    tes mots me touchent, tes maux me touchent ! je vous souhaite plein de courage !!! je partage tout ca !
    je sais la maman formidable (et le papa …) que tu es (vous etes)…
    il faut profiter de chaque chose ! …et chaque chose en son temps…
    <3

  • béatrice/se souvenir des jolies choses dit :

    Quel témoignage bouleversant qui te rend si humaine. C’est beau de parler et de soi et de ses moments de doute avec cette simplicité; Je crois que parfois l’on est plus fort de reconnaître ces moments de faiblesse. Et souviens-toi, ce ne sont que des moments même s’ils sont douloureux et nous donne l’impression de perdre pied. Peut-être que ce moment de doute te permet de te recentrer autour de ce qui est essentiel pour toi, de ce qui t’apporte équilibre, plaisir et énergie. Tout plein de courage et des bises de douceur et de réconfort.

    • jesussauvage dit :

      Merci Béatrice. Tu as raison, ils sont nécessaires, ils permettent de se poser les bonnes questions et d’aller de l’avant. Et puis ils rendent plus appréciable les jours meilleurs. Merci pour tes mots, tes bisous et ton réconfort.

  • Sabine dit :

    Ohlala ce que j’ai eu comme frissons en te lisant !!! Moi qui suis en congé mat pour mon 3e, qui doit soutenir tous mes petits malades d’automne (mon ainée, mon bébé et leur papa), tout gérer jour et nuit et qui suis crevée… je te lis et je me dis que tu supportes bien plus lourde pression, plus lourds soucis que moi 🙁
    Je te souhaite tout le courage nécessaire pour eux mais aussi pour toi 😡
    J’adore ton univers, tiens bon !

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup, on a tous notre lot de « sans », heureusement il y a bien plus de jours meilleurs. Courage à toi. Et merci, encore pour tes mots et le temps précieux que tu m’a consacré. Bises, Sandra

  • Je crois que j’ai rarement été aussi émue que ce soir avec ton post. A tes doutes, je n’ai envie de ne répondre qu’une chose : suis ton instinct. Écoute ton ventre lorsqu’il se serre, ton cœur lorsqu’il tape fort dans ta poitrine, et jamais les choix que tu feras ne seront mauvais.
    Des bisous à tes loulous, un calin pour Ugo et une grande pensée pour que tu saches que tu n’es pas seule avec tes doutes et que même si mon quotidien est plus léger, je me retrouve dans cette impression d’en faire à la fois trop et pas assez.

    • jesussauvage dit :

      Merci d’avoir pris ce temps pour moi. çà me touche, beaucoup. J’imagine ton quotidien bien remplie et ces frustrations de ne pas pouvoir tout faire parce que l’on veut faire bien, surtout. Mais finalement ce n’est pas grave, si l’essentiel est là. Je t’embrasse.

  • Camille dit :

    C’est bien que tu en parles si simplement. Parceque c’est ta vie et celle d’autres parents aussi. Et qu’en france je crois que vraiment il y a de grosses choses à faire pour que les enfants autistes puissent suivre au mieux une scolarité qui leur convient. J’espère que tu tu trouveras vite les réponses à toutes tes questions. Et le rire et les guilis…

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup…Cela fait un bien fou. Tu sais que je lis souvent tes posts, tu écris si bien, si justement de votre vie. Je suis émue à chaque, je n’ose pas te le dire je suis bête. Merci d’avoir pris le temps pour moi. J’ai le coeur plus léger aujourd’hui et puis j’ai déjà repris les guilis! 🙂 Je t’embrasse.

  • Je t’ai lue jusqu’au bout, avec beaucoup d’intérêt pour ces mots si justes, si touchants… Tu sais de par mon métier je suis souvent en contact avec des parents comme toi, qui se battent et j’ai toujours envie de me battre à leurs côtés!! Toi je t’ai connue d’abord sous un autre angle, c’est ta créativité et ton talent exceptionnels qui m’ont d’abord frappée! Quoi que tu fasses pour ta boutique ce sera bien, ce sera génial, fais ce qui te semble le mieux pour toi, pour ta famille! Et ces moments difficiles sont des épreuves qui ne rendent que plus belles toutes les choses que tu fais… Essaie quand même de ne pas t’oublier dans tout ça! Tu es une si belle personne Sandra!

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup pour tes mots si généreux qui me touchent. Aujourd’hui j’ai le cœur plus léger, plus forte que jamais. Trouver le bon équilibre ce n’est pas simple, tu en sais quelque chose je pense. Tu es pour moi un bel exemple de super maman! Un metier, 3 enfants, des créas tous les jours…et de l’amour à revendre!mais comment fais-tu? je veux bien une ordonnance? Des bisous super maman!

  • la tulipe dit :

    Pas besoin de courage pour vous lire jusqu’au bout, vous savez tellement bien exprimer tout ce qui vous touche, vous êtes tellement touchante, forte, fragile, courageuse, découragée, tellement attentive à vos enfants, aux deux car vous pourriez aussi « oublier » un peu Lou.
    Pour votre boutique, je dirais que vous avez trouvé la solution, vos créations toujours et de temps en temps des ventes vintages éphémères. Continuer à créer vous aidera à être vous-même donc à aimer vos enfants, à les aider à grandir. Et puis n’oubliez pas que votre boutique aura droit à des vacances! Si, si 🙂
    J’espère qu’écrire vous aura fait du bien. Moi, souvent ça m’aide à mettre mes idées au clair! Merci de votre partage et de la belle personne que vous êtes.
    Bisous doux et tendres.

    • jesussauvage dit :

      Oui écrire et partager un bout de vie m’a fait un bien fou, m’a permis de me poser les bonnes questions et de trouver où çà clochait en ce moment. Merci pour votre écoute et la générosité de vos mots. Je pense en effet avoir trouvé ma solution, je vais continuer à créer car c’est vital pour moi et ne surtout pas perdre des minutes précieuses avec mes garçons (bien sur je n’oublie pas Lou, je n’en ai pas trop parlé dans ce post car le sujet était ailleurs, et qu’il est souvent à l’honneur ici mais il est ma force et mon courage au même titre qu’Ugo. J’ai une attention toute particulière à faire en sorte qu’il ne ressente aucun manque d’attention, nous partageons beaucoup de choses ensemble, parfois même seulement tous les 2. Lou est un enfant extraordinaire, il m’apporte tellement qu’il me tient à coeur de lui rendre au centuple!)
      Merci encore.

  • Anne-Laure dit :

    Je me reconnais dans ce texte. Ici ce sont les travaux qui me minent et j’ai toujours mon fils à amener à droite à gauche, ces rendez vous, à monter ce fameux dossier pour pouvoir espérer une AVS l’année prochaine et ces journées trop courtes où je n’ai plus le temps, où je perds patience. J’ai laissé les travaux de côté, je les reprends quand j’en ai le temps. Alors je pense que les ventes éphémères peuvent être un bon compromis pour essayer de tout concilier (et surtout garder ce temps précieux si file si vite pour l’essentiel, votre famille et vos enfants).

  • Maman Vintage dit :

    Oh ma jolie Sandra , ton texte est touchant .. On sent le cœur bouleversé d’une maman aimante . Effectivement parfois il y a des jours sans , des jours ou on se pose un tas de questions et où on se demande ce qui est essentiel et ne l est pas .. On t attendra pour ta boutique , ne te mets pas la pression , tes jolies photos nous suffisent largement . Concentre toi sur ta petite famille , et quand tu seras reboostée auprès d’eux , tu retrouveras toute ton énergie pour pleins d’autres choses qui te tiennent a cœur. Bisous ma belle

  • danslacuisine dit :

    Il faut faire les choses à ton rythme ! Ne pas te sentir d’obligations… Ta famille est le plus important et c’est le plus important pour beaucoup d’entre nous… Même quand la vie est plus simple on passe notre temps à renoncer et mettre entre parenthèse tout un tas de choses qu’on aime… Alors j’imagine combien cela doit être compliqué et frustrant ! Ton témoignage est émouvant….bises

  • Lohello dit :

    <3 <3 <3 <3 pour chacun de vous!

  • Aurélie dit :

    Bonjour, qu’elle message touchant.
    Je travail au près de personnes en situation de handicapées, je connais bien ce milieu, et côtoie souvent des parents démuni, affecter par le handicap de leur enfant.
    Je ne peux que te souhaiter de rentrer des personnes, des professionnelles qui seront t’aider au mieux pour l’orientation de Hugo.
    Plein de courage

  • Joana dit :

    Je vous suis depuis un moment sur instagram et depuis le début de votre blog, je vous lis. J’ai été très émue de lire cet article. Vous …ou si je puis me permettre tu es une maman très courageuse. Je côtoie tous les jours des mamans qui ressentent ces peurs et ces doutes… (je suis étudiante en dernière année de psychologie et cela fait 2 ans que je me spécialise en ABA).
    Il est normal d’avoir ces moments de doutes, de peur, peur de l’après, peur du futur … c’est bien de pouvoir mettre des mots là dessus. Il est important d’en parler.
    En tout cas, je vous souhaite pleins de courage à toi et ta famille. Bas – toi pour ce que tu penses être le mieux pour Ugo. Penses à toi aussi, il est important d’avoir des moments pour soi, souffler et pouvoir après passer de bons moments avec ses enfants, sa famille.
    Bravo en tout cas pour ce blog et ces beaux articles, je suis certaine que la boutique sera tout aussi belle… mais rien ne presse!
    <3

    • jesussauvage dit :

      Merci Joana, pour tes mots. Ils sont plein de sincérité et de tendresse. Tu te destines à un bien beau métier, apporter son aide aux autres c’est un bel exemple. Si tu veux venir pratiquer un peu d’ABA avec Ugo, n’hésites pas, nous sommes plus que pauvre sur ce sujet ici!Merci pour tes encouragements et pour tes compliments, ils me sont d’une grande aide! 🙂

  • Marion dit :

    Tu me laisses sans voix… Touchée en plein cœur. Tu es bouleversante de sincérité, douceur, tendresse, d’amour.
    Les jours difficiles finissent comme de mauvais souvenirs les jours meilleurs.
    Tu es une femme courageuse. Je pense bien fort à toi, vous.
    Mille bisous d’une vieille amie

  • Chaabaadaa dit :

    C’est un texte très touchant ! Il faut penser à toi tes enfants ton mari les autres peuvent attendre !

  • lulucanette dit :

    Cela fait quelques temps que je vous lis et je suis sensible a votre univers. Impossible de quitter votre réflexion avant la fin bien sur et impossible j’imagine de ne pas vous poser toutes ces questions. Je pense juste sans vous connaître que vous avez nombreux talents dont celui d’être une maman formidable et qu il faut également laisser s exprimer vos autres talents qui doivent certainement vous offrir des bouffées d’air essentielles. En tous cas tout ce que vous nous laissez entrevoir est ravissant et attachant ! Pardon pour ces mots certainement maladroits … Je vous souhaite d’aller mieux très vite 😉

    • jesussauvage dit :

      Aucun mot maladroit ici, vraiment. Que des mots venant du coeur, merci pour çà. J’ai le coeur plus léger aujourd’hui, forte comme jamais. Parler fait un bien fou, comme une thérapie. Merci de partager çà avec moi, le bon comme le moins bon 🙂

  • je vous envoie des milliards de bisous magiques… pense à vous et puis le reste suivra… Gaëlle.

  • Cocotine dit :

    Très touchée par ces mots ! On ne se connaît absolument pas mais je te serrerai bien dans mes bras pour te réconforter, pour te dire que tu es une maman forte et courageuse ! Même avec un minimum ta boutique sera géniale 😉

  • julia dit :

    oh ma jolie Sandra, ce texte est tellement émouvant, ça fait du bien de parler tu as raison il y a des jours sans, de jours avec, mais nous on ne peux peut être pas te comprendre.Mon beau frère est professeur d’APA et il s’occupe d’enfants autistes, je me doute que ça ne doit pas être facile à gérer.Tu sais ta boutique tu l’ouvriras quand le moment te semblera le meilleur.Moi j’ai ouvert la mienne avec peu et petit à petit elle se remplie (bon elle se vide pas beaucoup mais j’espère que ça viendra)Ta famille est la chose la plus importante.Je te souhaite de trouver le meilleur pour ton ptit bout et d’accomplir tes projets.des bisous <3 julia

  • Sab LF dit :

    Je te suis ici et sur IG et c’est vrai que l’on a l’impression que tout est bonheur autour de toi, mais comme nous tous tu es humaine ma belle, et il est bien normal d’avoir des jours ou tous est noir ou l’on a plus envie de rien. Toi seule c.et ce qui est important, ce dont tu as besoin. Si tu ressente la boutique comme une nécessité, alors fonces, tu trouveras la force et le temps, aussi non laisse la sur le côté pour l’instant et lorsque se sera le moment reviens y. Courage et merci de m’avoir lu jusqu’au bout. Je suis bavarde aussi:)

  • EloveAmour dit :

    L’essentiel c’est eux, c’est lui, maintenant. Ne perd pas de temps inutilement. Il ne se rattrapera pas. Mais nous, les autres, nous te soutiendrons, nous t’attendrons le temps qu’il faudra. Ton talent s’exprime ici, ailleurs, un jour sur ta boutique. Il ne disparaîtra pas. La mode passera peut-être mais ton talent, lui, sera toujours là. Et ce sera un réel plaisir de découvrir ce nouvel espace, d’en apprendre un peu plus sur toi, cette belle personne que tu sembles être… Non, que tu es, en fait, j’en suis certaine maintenant ! Tu es juste, sensible, aimante, courageuse, battante, présente… Tu as des doigts de fée, un regard unique sur les choses. C’est pour ces raisons que nous sommes si nombreux à te suivre, à admirer tes créations, à sourire devant les jolis moments de vie. Et il n’y a aucune raison que ça change.

    Plein de pensées à ton petit Ugo, free and wild. Qui a l’air si bien entouré, aimé de ses proches… J’espère que les jours, les semaines, les mois prochains seront « avec »… Avec sourire, amour, optimisme…

    • jesussauvage dit :

      Merciii 10000 fois pour tes mots, pour cette générosité. Merci d’être là, toujours. J’ai bien envie de vous monter cette petite boutique, même si elle n’est pas bien remplie, parce que cette créativité fait partie de moi, j’en ai besoin. merci ma belle. Je t’embrasse.

  • En ce moment je me pose aussi plein de questions, je culpabilise de vouloir m’occuper de mon ptit amour en sucre plutôt que de retourner bosser… Ça me travaille et en ouvrant mes mails je tombe sur votre témoignage… On est si loin et si proche sur le net… Alors bon, mon ptit nombril je le mets en veille ce soir pour vous soutenir, vous crier : COURAGE ! Et vous dire qu’on a le droit de baisser un peu les bras de temps en temps.
    Ça ira mieux demain…
    Et pour la boutique vintage, je veux bien vous débarrassez un peu beaucoup !!!

    • jesussauvage dit :

      Merci mille fois. Mais surtout ne culpabilise pas de t’occuper pleinement de ton petit amour! Pour moi c’est une chance, pour lui, pou toi, n’écoutes pas les autres, n’est pas peur d’eux, ils ne comptent pas. Courage à toi aussi. Aujourd’hui çà va bien mieux, j’ai le coeur plus léger 🙂

  • Je ne sais que vous dire si ce n’est bon courage… La seule chose que je sais c’est que si cela vous fait du bien de parler, sachez que vous êtes écoutée ici et que je suis de tout cœur avec vous !

  • Nana dit :

    Courage ma segro… Je suis la si tu as besoin… <3

  • aureliepaladino dit :

    Je me suis mise a écrire plusieurs fois, puis effacer mon texte et recommencer … Je suis tes photos et ton blog avec beaucoup de tendresse. Ton texte est très touchant. Suis ton envie du moment, prends du temps pour tes petits bouts, pour ta famille et pour toi, ne t’oublie pas …

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup pour tes mots. Je pense que j’ai trouvé un compromis qui me convient. Me recentrer sur les priorités: les enfants, nous et moi. La création me donne un équilibre indispensable, je suis incapable d’arrêter, quelque soit la manière avec laquelle je l’exprime.

  • Cam Mille dit :

    J’imagine ce chemin parfois dur parfois joyeux… Je travaille avec des IME qui propose des classes externalisées. Ma vision de l’IME n’est pas médicale et certains enfants passent de l’IME à la scolarisation traditionnelle par la suite. ça vaudrait peut être le coup d’en rencontrer…

  • mademOiselle Emmanuelle dit :

    Bizarrement se sont les périodes embuées, pénibles , difficiles voir insurmontable qui m’ont souvent permis de rebondir. Trouver la force et le courage d aller encore plus loin … pour nous… pour eux.. Tu as trouve ton exutoire .. peu importe le temps que cela prendra…il t aide a avancer.

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup. Je suis d’accord avec toi, ces jours là sont necessaires finalement je crois, pour nous permettre d’aller plus loin, de se poser les bonnes questions et d’agir au mieux. Des « micros » remises en question provoqués par une succession d’évenements parfois pénibles. Quand on prend un peu de recul, on s’apperçoit qu’on avance…et dans la bonne direction.

  • Cielo dit :

    Ton témoignage m’a énormément touché. Courage, fais le plein d’énergie et lance ta boutique quand tu veux, nous serons toujours là. Bises

  • Chloé dit :

    Ton article est émouvant… C’est… comment dire, éprouvant de lire ici un ressenti de parents face au comportement difficile de son fils. Félicitations pour tous les efforts que tu lui apportes , je suis sûre qu’Ugo sera un jour reconnaissant à sa maman pour tout le bonheur et le soutien qu’elle lui a apporté (il en est sûrement même déjà conscient)
    Je suis sûre que l’équipe enseignante t’aidera à faire le meilleur choix pour Ugo… Et voilà, je ne sais pas si cela se fait chez toi , mais je travaille dans une école où une classe est adaptée aux enfants d’ime (ils viennent à l’école plusieurs fois demi-journées, participent aux récréations etc) (on appelle cela une classe intégrée quelque chose comme cela). Il y a aussi les classes ULIS ou quelque chose comme cela…
    Pour ta boutique, je pense que tu trouveras au fond de toi la décision qui te convient le mieux. Fonce quand tu te sens prête, et vraiment prête…

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup. Oui ici aussi nous avons les Clis et les ULis, qui sont aussi des classes integrés aux écoles ordinaires, je ne sais pas encore comment cela se passe en IME, je dois me renseigner d’avantage. Merci pour tes encouragements. Bises.Sandra

  • Mathilde_A dit :

    Je ne suis pas encore maman, mais j’arrive à ressentir beaucoup d’émotion à travers ton texte. Tu parles vraiment avec ton coeur.. je te souhaite beaucoup de courage, a toi, ton mari, ta famille! Profite de chaque instants, nourri toi de tous leurs sourires et leur éclat de joie. Donne toi le temps de faire la part des choses, peut être.. Dans ces moments là, je ne te connais pas mais j’aimerais t’aider :$ Vois d’un bon oeil, la préparation des fêtes de Nöel. Et souvent quand ça ne vas Pas, je me dis que sur toute cette planète Terre, il y a pire, et plus malheureux que moi et qu’il faut relever la tête! Prends soin de toi. Bise

    • jesussauvage dit :

      Merci pour tes mots. Je fais partie de ces gens devenus forts et optimistes par la force des choses. Le handicap de mon fils m’a ouvert les yeux encore plus grands, regardant le monde avec compassion, ouverture d’esprit et tolérance. Il y a tellement de gens bien plus malheureux et j’en ai plus que conscience. Certains jours sont justes plus embrumés que d’autres. Aujourd’hui le ciel s’éclaircit déjà. Merci 🙂

  • nicolas gut dit :

    De loin… beaucoup de pensées, et de soutien, même si virtuel, en tout cas sincère.

  • Lucylaine dit :

    Voilà un billet plus qu’émouvant, je serai bien incapable de te dire quoi faire, Sinon écouter ton coeur!! Tu Es une Maman courage, et ton activité est ta soupape de décompression pour souffler par moments pour mieux continuer à donner aux siens❤️ Puis le milieu scolaire est tellement inadapté, que les enfants aient un handicap ou pas….
    J’espère que demain tu te sentiras mieux, afin de continuer ton combat!!! Par moments ça fait du bien de mettre genou à terre pour mieux se redresser ❤️❤️ Je t’embrasse fort

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup pour tes mots. Je suis bien debout aujourd’hui, le cœur plus léger, pleine d’espoir et de forces, ce combat ne s’arrêtera jamais…et puis la création fait partie de moi, j’en ai besoin, elle est part integrante de mon équilibre, impossible d’arrêter. Merci. Je t’embrasse aussi.

  • Mizouille dit :

    Ton cri du cœur m’a tiré les larmes…
    Il faut prendre le temps.
    Si seulement les journées pouvaient compter 48 heures, ça serait si bien, ou pas…
    Penses surtout à toi, à eux…
    Pleins de courage !
    Bisous !
    Mélissa

    • jesussauvage dit :

      Merci Mélissa, d’être toujours là.Oui finalement on n’aura jamais assez de temps je crois, 24, 48 …on doit faire avec j’ai l’impression. Mon coeur est bien plus léger aujourd’hui, comme un poids en moins, aussi grâce à vous. Bises. Sandra

  • isa dit :

    les larmes sont là en te lissant, tu es une Super Maman Sandra, courage à toi,à vous
    gros bisous à vous <3

  • Camille dit :

    Parfois les mots ne suffisent pas à exprimer une émotion ou un encouragement . Alors disons qu’être la, pas très loin, c’est déjà une partie infime de réconfort.
    Mes mille et un mots ne seront pas utiles ce soir.
    Je ne pensais pas un jour, me sentir si proche d’une famille que je ne connais pas ou si peu (trop peu).
    Faites de jolis rêves .. Demain est un autre jour.

    Camille

    • jesussauvage dit :

      Merci Camille. Cela me touche que tu te sentes proche de nous. Et vous sentir tous pas loin, présents quand on en a besoin, cela rechauffe le coeur et donnes des ailes. Mon coeur est plus léger aujourd’hui. Merci. Bise

  • Maes dit :

    Ma meilleure amie est la maman d un petit ange si précieux atteint de la maladie d angelman… Il s apelle Raphaël ! Coïncidence absurde de la vie … Bref … Je lui dis souvent, de tout mon cœur, de bien prendre soin d elle pour pouvoir bien prendre soin de lui … Ne t oublie pas, vis ta vie de femme, d amie, de copine et autre … Prends des forces auprès de ceux que tu aimes et en réalisant ce que tu aimes faire …. Ta vie de maman te semblera plus douce… Je vous transmets de douces pensées …. » Tant qu on s’a tout va ! »… Méditation d une lilloise qui veut rester positive face aux épreuves de la vie

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup pour ce petit message. Je suis loin de m’oublier, j’ai du temps pour moi, pour la création, pour le shopping avec les copines et pour les weekend à paris avec elles, les voyages entre soeurs…mais je suis aussi une maman de deux petits garçons exceptionnels et j’ai autant besoin d’eux qu’ils ont besoin de moi. Mais tu as raison, il ne faut pas se perdre et se mettre trop entre parenthèses, sinon l’équilibre est rompu…Merci pour ta méditation jolie lilloise 😉

  • Fanny dit :

    Bonsoir,
    Je viens de laisser un petit mot sur ig.
    L autisme est présent à la maison et crois moi je te comprends complètement, c est pas rien de mettre des mots entre nos envies professionnelles et nos envies de maman.
    Laisse toi du temps pour prendre les décisions essentielles pour Ugo, tu auras l esprit plus libre ensuite pour le reste.
    Je recule chaque jour la préparation de l ouverture de ma petite boutique, parce qu il y a tellement à faire, ça me stresse aussi 😉
    Plein de courage pour tes choix.

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup. Je te retourne ces encouragements, tu en autant besoin que moi. On va y arriver, nous devons être patientes et surtout rester concentrées sur l’essentiel. Courage à toi aussi. Je t’embrasse. Sandra

  • fanny dit :

    Tu m’as beaucoup touché avec ce passage de vie.
    Accroche toi. Demain sera meilleur.
    Courage

  • Ssweetie dit :

    J’ai les larmes aux yeux…
    Merci

  • Damefofie dit :

    Émotions +++à te lire…ton texte edt magnifique
    comme je te comprends
    Tu vas rebondir et trouver des solutions pour maintenir l’équilibre fragile,
    C’est difficile de se sentir tiraillée… Mon quotidien ressemble au tien pour d’autres raisons…. Faire le choix d’entourer des mamans dans ta situation ou soutenir mes loulous dans leurs difficultés … Pas simple nos vies de mamans
    Bises
    Sophie

    • jesussauvage dit :

      Et oui tu as raison, être maman ce n’est pas toujours simple mais c’est le plus beau role que nous avons à jouer sur cette terre. On a envie de le faire bien mais pas que…et c’est là qu’il faut trouver le bon équilibre. Je m’y atèle, je suis plus que confiante, plus motivée que jamais et toujours pleine d’espoir. Merci de m’avoir déposé ces qq mots. Bises. Sandra

  • sabinesansey dit :

    Ma Sandra,

    J’aimerai pouvoir t’écrire un message à la hauteur des mots que je viens de lire.
    T’apporter un peu de force et de réconfort pendant cette période « sans »
    Envie de te serrer dans mes bras et de t’écouter encore.

    Prends le temps d’aller à l’essentiel.
    Ton essentiel à toi.
    Votre essentiel à tous les 4.

    Surtout ne te met pas la pression pour la boutique.
    Ton rythme sera le notre. On est là, et on y restera!

    Je t’embrasse très fort

    • jesussauvage dit :

      Merci Sabine, pour ton message ici et ailleurs. Je suis plus forte aujourd’hui qu’hier et j’ai le cœur plus léger. Comme un poids en moins. Tes mots sont d’un grand réconfort, toujours, mais un petit calin de toi m’aurait bien fait plaisir 😉 Je vais aller à l’essentiel,maintenant…même si ces « vintageries » feraient bien le bonheur de notre compte en banque! Je t’embrasse fort aussi.

  • helenem dit :

    Je suis maman d’une grande fille qui a un handicap mental et des troubles autistiques (et une épilepsie, tout ça lié à une anomalie chromosomique), elle aura 18 ans fin janvier… et elle a une soeur jumelle, qui va très bien.
    Alors, votre message que je découvre par Catherine sur FB me touche… beaucoup…
    Juste, il y a des jours meilleurs… toujours… parfois c’est fastidieux de les trouver, c’est long de les espérer, c’est épuisant de les provoquer, ils sont fragiles et parfois fugaces, mais des surprises heureuses nous attendent après chaque difficulté.
    Je vous envoie plein de courage pour continuer parce que vous faites sûrement tout ce qu’il faut dans ce contexte compliqué.

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup. Votre témoignage de maman courage me touche d’autant plus. Et vous avez raison sur toute la ligne, on sent que vous parlez d’expérience. C’est touchant de sincérité et de vérité. Ces jours « sans » rendent meilleurs les autres jours qui heureusement sont bien plus nombreux et ils me donnent encore plus de force.Merci. Plein de courage à vous aussi.Amicalement. Sandra

  • je me reconnais tellement dans tes interrogations sur le trop peu, trop mal, mais trop quand même…les comportements de ton fils me semblent assez similaires à ceux du miens alors je me permets de te dire sur je te comprends mais que tu ne sois pas t’oublier, essayer du moins! te dire aussi que ça ira mieux demain car il ne faut jamais cesser de le croire, de le vouloir! Amicalement Claire

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup pour tes qq mots. Lorsque l’on se recentre sur l’essentiel, on a tout à gagner. Je pense trouver vite un nouvel équilibre, être maman créative, çà me va bien. Je garde espoir, optimisme et courage, aujourd’hui plus qu’hier et plus que jamais! Merci. Amicalement. Sandra

  • EmilieWild dit :

    Coucou Sandra ! C’est tata mimine !
    Vous êtes un modèle pour moi, de l’optimisme et des ressources vous en avez à foison,
    C’est normal de flancher des fois. En plus les jours gris ça n’aide pas.
    Vous allez y arriver, parce que quand on est plein d’amour comme vous, on se relève à chaque fois. On a une pensée pour vous chaque jour qui passe.
    J’imagine Lou ramassant les plumes, les feuilles, les marrons pour sa maman.
    Et je me rappelle les trucs rigolo que Ugo a pu nous dire  » tata elle a un ventre comme un ballon et elle va s’envoler »
    Et puis Reno et toi vous vous aimez tellement, tant de complicité.
    Tu sais comme on vous aime, et tu sais qu’on est là pour vous.
    Je suis triste avec vous ce soir, Remi ne m’a rien dit, mais son regard en dit long.
    C’est dur de ne pas être à vos côtés tout de suite maintenant pour vous prendre dans nos bras, et pour faire des bisous à vos garçons.

    On vous love <3

    • jesussauvage dit :

      Merci tata mimine, aujourd’hui j’ai le coeur plus léger…Merci pour ces petites piqures de rappel de bonheur. Vivement les prochains! On sait que l’on peut compter sur vous, on a beaucoup de chance de vous avoir.On vous aime fort tous les 2 et demi. La famille s’agrandit, quel bonheur immense, j’ai hâte! Des bisous soeurette! <3

  • Val dit :

    J’ai reçu une claque en vous lisant………..deux fois………avec la même émotion à chaque fois……….je ne sais que vous dire à part… MERCI Sandra… pour ce partage et que toutes mes pensées sont pour votre jolie famille ce soir!!!

  • Lepidi dit :

    Bravo et courage encore et encore 😉

  • Sauzedde charlotte dit :

    Eh voila j’ai coulu te lire avant de m’endormir et oui bon qqs larmes… Je ne t’ai jamais vu faillir tu es tellement forte je me demande parfois d’où te vient tt ce courage c’est difficile c’est sur… Mais chapeau et bravo tu es une mère exemplaire! tu as le droit de le dire aussi que c’est pas tous les jours que tout va bien je trouve que tu as une grande force sandra tu me fais penser a tata.
    Je t’embrasse fort ma belle demain edt un autre jour et surtout n’arrète jamais ta passion c’est grace à elle que tu t’évade et que tu nous fais partager ces moments de vie et ce que tu aime .
    Bisous ma belle

    • jesussauvage dit :

      Merci Charlotte, çà me fait plaisir de te voir par ici! Vous venez quand d’ailleurs? Igor doit être un monstre!! Il est entré au CP?!! ahah Non mais blague à part, je suis toujours la même, je suis même plus forte aujourd’hui! Et puis les créations me donnent un équilibre, je ne suis pas prête d’arrêter j’ai en trop besoin! et puis il me semble que tu voulais un attrape rêve non? 🙂
      Bisous cousine. A très vite!

  • Eurochild dit :

    Il faut beaucoup de courage pour rédiger un article tel que celui-ci. Vous avez énormément de pression sur vos épaules, il n’est pas nécessaire d’en rajouter davantage. Ne consommez pas votre énergie inutilement en voulant en faire trop, trop vite. Allez à votre rythme et tout ira bien ! Je vous envoie plein d’énergie positive pour mener à bien tous vos beaux projets 🙂

  • Ismérie dit :

    Hooo que oui je t’ai lu jusqu’au bout Sandra, oui parce que ça me touche de plein fouet. Je n’aurais pas la prétention de dire que je connais ce que tu vis car l’éducatrice spécialisée que j’étais ne pourra jamais savoir ce que vive les parents au quotidien.
    Bien que passionnée et faite pour ce métier, à mon arrivée à Montréal j’ai décidé de lâcher prise car psychologiquement et physiquement je ne pouvais plus. Mais toi tu es une maman et tu n’as pas cet échappatoire.

    Le seul échappatoire que tu as c’est ton univers, ta créativité, celle qui te permet de chevaucher des cerfs magnifiques, de voir la vie en mint & de parsemer « tes repas » de washi-tape avec des formes triangulaires.

    Quoiqu’il arrive, tes petits pirates seront toujours fières de leur maman au grand coeur, ton Reno sera toujours présent à tes côtés pour t’aimer et t’encourager et nous, ben nous on sera toujours là.
    Chaque choses en son temps et crois moi si tu n’as que 3 ou 4 items dans ta boutique tout le monde sera ravie quand même (ça me donnera une occasion de plus « d’épingler » ton magnifique monde sur mes tableaux).
    Pour tes objets vintages, les ventes éphémères je trouve que c’est une très bonne idée. Ça te laisse le temps de voir venir et de réfléchir à tout cela.

    Je te laisse en t’envoyant pleins d’ondes positives & une tonne de courage. Je te remercie encore pour le bien que tu fais à mes yeux, l’inspiration que tu nous transmets à tous au quotidien.

    I ♥ Jesus sauvage

    • jesussauvage dit :

      Merci infiniment. Ici, sur IG tu as toujours de jolis mots pour moi, à chaque fois ils me touchent et m’aide à prendre confiance. Merci pou ta générosité, merci d’être là, toujours. Et merci pour le petit résumé « cerf-mint-triangles », il m’a fait sourire, cela me résume bien ahah ! Des bisous

  • Anne Claire dit :

    J’ai lu aussi jusqu’au bout, très touchée par tes mots, les réponses que tu cherches sont dans ton texte… Priorise, ne laisse pas tes créations de coté, surtout pas, elles permettent de trouver l’équilibre, la force, le positivisme et la ressource pour t’occuper de tes enfants justement et quant aux ventes vintage, des ventes éphémères me paraissent tout à fait appropriées pour commencer. Laisse toi le temps, no pression pour ça et comme l’ont dit certaines nous attendrons et ferons avec ce que tu nous proposes. Tes images suffisent déjà à nous combler!
    Courage à toi

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup. oui je crois que j’ai trouvé une solution qui me convient. j’ai déjà le coeur plus léger aujourd’hui et non les créations je ne suis pas prête de les abandonner, elles font parties de moi, j’en suis incapable, elles me permettent de trouver l’équilibre. Et j’ai tellement d’idées! 🙂 MERCI

  • Caroline dit :

    merci pour ton témoignage; je vois que je ne suis pas toute seule et ça fait du bien! Accueille ces jours-sans avec un max de calme. il faut les accepter et les laisser couler. Et puis le jour se lève sur un nouvel horizon. toujours.

    • jesussauvage dit :

      Merci de ton passage ici, parfois de les laisser sortir, de parler, allège le coeur. Ces jours « sans » rendent les autres bien meilleurs encore, et heureusement ils sont bien plus nombreux! 🙂

  • ton billet m a emu aux larmes , etre une super maman est le travail le plus dur ms le plus magique. il y a des jours avec et des jours sans ms ds tes mots on se rends compte que tu as la force et le courage donné par l amour de ta famille .
    bonne pause guilili chatouille , jeu, et rire.

  • Je ne sais pas trop quoi commenter alors je vais faire court. Je voulais juste te dire que j’ai lu ton message jusqu’au bout. Et que justement je l’ai trouve fort, courageux et bourre d’optimisme. Alors tout simplement bravo et continue de sourire et de chatouiller, de partager tes créations tes joies et tes peines avec nous. (Mince j’avais dit que je ferais court…)

    • jesussauvage dit :

      Ahaha merci infiniment pour ce petit mot court! Oui tu as raison même les jours sans, on en ressort plus fort! J’ai le coeur plus léger aujourd’hui, comme l’impression de m’être ôté un poids et puis tu sais quoi? j’ai déjà repris les chatouilles! 🙂 MERCI! Bise.Sandra

  • FOURNEAU dit :

    Plein plein de courage à toi ( à vous) – demain sera meilleur – je vous embrasse très fort –

  • Elodie dit :

    Ton article m’a beaucoup touché.
    Il y a des moments difficiles, ou il faut prendre du temps pour soi, prendre le temps de

  • Soizic dit :

    Je vous souhaite tout plein de courage et que tu retrouves vite un rythme de vie qui vous corresponde, à toi et à ta famille, pour continuer à rire et chatouiller tout en t’occupant de ta boutique. 🙂
    Parfois on a juste besoin de se poser, de regarder autour de soi pour essayer de de voir ce qui cloche et de l’arranger un peu.
    Belle journée.

  • Delphine dit :

    Elle m’émeut ton histoire, mais fais attention à ne pas renoncer à tes projets. C’est en étant épanouie qu’on devient disponible pour nos enfants. Moi, j’aurais plutôt tendance à renoncer aux courses, ménage et repas (les coquillettes c’est top!) pour me consacrer autant que faire se peut aux fondamentaux.
    La vie est difficile parfois, mais elle serait moins belle sinon.
    Bonne chance pour la suite, je suis sure que le chemin apparaitra plus clair bientôt.

    • jesussauvage dit :

      Merci d’avoir pris le temps pour ces jolis mots. Je te rassure, c’est dans la création que je trouve mon équilibre, je suis incapable d’arrêter, j’ai tellement d’idées en plus, j’ai hâte qu’elles voient le jour. Elles font parties de moi, de nous, c’est ce que je suis. Et pour le ménage et la cuisine, çà fait longtemps que çà ne m’obsede plus, d’ailleurs tiens pour ex, je ne repassage plus depuis au moins 7 ans! ahah quelle perte de temps ce truc! 😉

  • Lucie dit :

    Bonjour,

    Je ne pourrais jamais me mettre à votre place et ce n’est pas ce que je prétend faire. Je voudrais juste vous dire que les IME ne sont pas des hopitaux, qu’il en existe différents types qui acceuillent des enfants TED ou non ( ce sont des centres éducatif où l’on propose une prise en charge scolaire). Il existe des hôpitaux pour enfants de type pedopsychiatrie où l’on prend en charge des enfants atteints de TED ( ou j’ai travaillé) et qui , en complément d’une scolarisation en CLIS ou avec AVS peuvent permettre aux parents de souffler un peu… tout du moins quelques demi journées par semaines.
    Ensuite je tenai juste à preciser que l’accompagnement de votre enfant doit se faire par une equipe pluridisciplinaire et qu’il ne faut en aucun cas se laisser « emprisonner » par l’attitude d’un seul professionnel qui vous dicte son ressenti.
    Voilà j’espère que par mon message vous pourrez peut être envisager les choses sous un autre angle… En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage et de force dans ces moments difficiles.
    Lucie

    • jesussauvage dit :

      Merci Lucie pour tes conseils. Je n’ai nullement l’intention de me laisser emprisonner crois moi, je suit d’abord mon instinct et me fais mon propre avis, je suis sur tous les fronts pour lui. Je fais le lien entre les différents intervenants et ne manque pas de donner mon avis et de bousculer les choses, qu’il n’en déplaise! 🙂 Je suis toujours écoutée, nous sommes bien entourés je trouve. Ugo est accompagné par une équipe pluridisciplinaire justement. Je n’ai pas developpé ici car ce n’était pas le sujet. Il va 3 temps à l’école avec une EVS, 3 autres temps dans une classe passerelle avec enseignante spécialisée et le reste du temps il est pris en charge au CMP (centre médicaux psychologique, peut-être faisais-tu référence à ça?) groupe, poney, psychomot, ortho…, autant dire que ses journées sont bien remplies, je souffle donc la semaine 🙂
      Pour l’IME nous verrons, je pense visiter et me renseigner pour me faire mon propre avis mais une CLIS est une option interessante, je suis pour essayer et réadapter selon les besoins d’Ugo. J’espère ne pas avoir été maladroite à mon tour, merci d’avoir pris le temps pour ces mots. Sandra

  • Marel dit :

    Merci de te livrer ainsi. Ton univers est magique et c’est bien toi qui en es l’escence! Continue à créer, ne t’arrête pas! Fais les choses à ton rythme. Je pense qu’en effet des ventes éphémères, c’est une bonne idée car tu pourras les lancer quand tu seras prête, quand tu auras plus de temps pour ça! Je t’embrasse.

  • 6mil6 dit :

    courage courage courage, ton témoignage me donne les larmes aux yeux. Après les jours sans, tu vas rebondir, et avec l’amour que vous avez vous déplacerez des montagnes et ferez des choses merveilleuses !

  • mamie jojo dit :

    ma fille chérie,mon cœur saigne en te lisant, baisser les bras ne te caractérise pas,mais la ,je te sens perdue et dépasséé,chérie, ne baisse pas les bras,toi qui nous influe ta force et nous remonte toujours le moral,toi qui c’est si bien rassurer,toi notre modèle si courageuse devant les epreuves de la vie,ne perd pas pied chérie,regarde tous les progrès que mon ugo a fait, c’est grace a toutes tes qualités et ton courage,a l’amour que tu portes aux gens qui t’entoure et a ta patience!SI je savais comment faire pour t’aider, mais comment
    ,je peux juste te donner tout l’amour dont tu as besoin,papa et moi seront toujours la pour vous soutenir et vous aider,mais n’abandonne surtout pas ta passion,ton réve,tout va s’arranger doucement,et grace a toi,a ton mari,a votre amour et a mes 2 petits anges ,il y aura des jours meilleurs .jE T AIME et n’oublie jamais que nous sommes la

  • Little_Fabie dit :

    Hello, du genre un hello chaleureux et plein de gaieté.
    On ne se connait pas ( rien d’exceptionnel, ici!). Je viens de lire ton texte, et je voulais te témoigner toute mon attention et mon soutien. Il y a des épreuves qu’il nous faut surmonter, et j’espère que tu trouvera les solutions, les arrangements pour que les choses puissent se poursuivent dans le sens que tu espères. Belle journée pour toi et ton fiston.

  • lilibulle dit :

    ça ne fait pas très longtemps que je te suis (sur IG aussi) et je ne savais pas que ton fils était autiste. C’est vrai que du coup, ça me donnait l’impression que ta vie était juste parfaite, sans coup de mou. Tu as une créativité qui coupe le souffle. Et là, je lis ton billet et après avoir versé quelques larmes, je peux te dire que je suis pleine d’admiration pour ta force et ton courage. Mes deux enfants sont en bonne santé, j’ai une vie plutôt agréable et pourtant je ne peux m’empêcher de râler et de me sentir imparfaite par rapport à toutes ces jolies blogueuses. Alors que finalement, je devrais profiter de mon bonheur … En connaissant ton parcours, tes doutes et ton découragement présents (mais qui s’effaceront vite j’en suis sûre), je suis encore plus fascinée par l’univers que tu as réussi à créer. Tout est très beau et c’est un vrai plaisir de te lire. Et quand tu décideras d’ouvrir ta boutique, je suis persuadée que ça sera une vraie réussite. Bon courage.

    • jesussauvage dit :

      Merci infiniment, je suis surprise et touchée par tes mots et tous tes compliments. c’est vrai que’IG est loin de refléter la vraie vie, du moins mon compte où je ne voulais surtout pas que çà ressemble de près ou de loin à Facebook. C’est aussi pour moi un espace qui me permet d’exprimer ma créativité et recevoir les encouragements dont j’ai besoin pour avancer.
      Il est vrai aussi qu’on a tous tendance à se plaindre de ce que l’on a pas, de ce qui ne va pas, alors que finalement si on y regarde de plus près on est tous pareil et il y a bien plus malheureux que soi. Je suis ravie que mon univers te plaise, j’essaie de rester moi même et d’être sincère, je ne pensais pas toucher autant de jolies personnes. MERCI

  • jolibrouillon dit :

    Je découvre ton blog et ton jour sans (non sans émotion).
    Avoir un jour sans ne change en rien au fait que tu es optimiste et courageuse.
    C’est humain, c’est normal mais surtout c’est touchant de l’avoir partagé comme tu l’as fait.
    J’ai quitté Paris cet été pour vivre au vert. Je suis donc seule avec mes enfants la semaine et j’essaye d’assurer tant bien que mal. Avant de quitter Paris je m’étais donnée le mois de juin comme date limite pour mettre en route ma boutique en ligne.
    Et où est-elle cette boutique????? Nulle part – et on est en novembre.
    J’aimerais avoir un joli blog (au moins aussi beau que le tien) avec de super projet DIY (les tiens sont à tomber) et je n’ai pas touché mon blog depuis avril.
    C’est extrêmement difficile de trouver le rythme.
    Tu as Ugo qui demande une attention toute particulière et sa soeur qui ne doit pas être oubliée. Garde ta boutique vintage pour plus tard (même si j’y ferai bien une razzia) ou fait des brocantes ou des ventes ponctuelles si tu as besoin de place.
    Mais surtout prends un peu de temps pour toi, pour tes créations – sans culpabilité.
    Moi « de derrière » mon écran, je suis totalement admirative de tout ce que tu fais, de ton combat et je me demande ou et comment tu trouves le temps et l’énergie de faire (et bien faire) tout ce que tu entreprends super maman!!!

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup. Cette partie création est indispensable à mon équilibre, je suis incapable d’arrêter, j’en ai besoin.
      Lou est un garçon 😉 et il n’est pas oublié, je n’en ai pas parlé de trop dans ce post car ce n’était pas le sujet et qu’il est souvent mis à l’honneur ici mais il est une vrai force pour moi, c’est un enfant extraordinaire.
      Tu me comprend pour la boutique alors, ahah! avec un peu de patience, on va y arriver! Allé à toi de t’y mettre maintenant! 🙂
      Courage super maman! C’est un métier à part entièren je sais de quoi je parle! 🙂 Mais penses à toi aussi. Bise

      • jolibrouillon dit :

        Non mais en plus tu trouves le temps de répondre à tout le monde???? Bon là, je baisse les bras.
        Désolée pour Lou, ma fille ressemblant à un garçon je n’ai pas pensé une seule seconde que Lou pouvait en être un!!
        Je ne voulais surtout pas dire que Lou était oublié mais j’ai une fille compliquée qui demande beaucoup beaucoup de patience et parfois je m’arrête et je me demande si son frère (qui est tellement facile) reçoit assez d’attention. Bref des soucis de maman 🙂
        J’ai réalisé cette semaine que ça fait déjà un bon moment que je te suis sur instagram!!

  • July dit :

    <3 <3 <3 des cœurs et des trampolines <3 <3 <3

  • elisa dit :

    Beaucoup de courage de force d’espoir de tendresse et de fragilité aussi…
    Tu es une personne comme on aimerait pouvoir être.
    ♡♡♡

  • Dod dit :

    Nous serons là, toujours, pour te lire, quel que soit ton rythme. Courage, suis ton instinct profond et fais toi du bien, il se répercutera sur les tiens. Bises

  • Covima dit :

    Je te suis sur IG depuis quelques temps mais n’étais pas encore passée ici ; hier cette photo m’a donné envie de venir lire ton blog, ce que je viens de faire par ce billet très touchant. A part te souhaiter du courage et de la force, je ne sais pas trop quoi ajouter… Mais c’est un droit de dire quand ça ne va pas, et quel meilleur endroit que celui-ci ? Bonne journée,

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup d’avoir pris le temps de le lire. Oui, où d’autre faire cela, je suis heureuse d’avoir partagé un peu de vie avec vous tous, peut-être que cela me rend plus humaine, je ne sais pas…en tous cas cela fait beaucoup de bien et aujourd’hui j’ai le coeur plus léger. MERCI

  • Vanessa dit :

    Touchée par ton post et pour avoir eu différentes expériences avec des enfants particuliers, je voudrais simplement te dire que tu dois continuer à faire les choses comme tu les sens, que tu peux faire le choix d’une classe CLIS et revenir sur ce choix après l’avoir expérimenté si cela ne convient pas au rythme d’Ugo, adopter la façon de travailler qui te permettra de t’épanouir et d’être là pour tes enfants et que, quelquefois, l’aide d’une personne extérieure à la cellule familiale peut apporter beaucoup de choses positives. Il y a maintenant un paquet d’années, je me suis occupé de Lucas, un enfant autiste de 2 ans et demi à l’époque, le temps d’un été (avant qu’il ne soit scolarisé) et nous sommes tous, lui, sa mère, son père et moi-mêmes, ressortis enrichis de cette expérience. Plus récemment, forte de cette expérience et de ses conséquences, j’ai suivi Nathanaël, l’enfant d’une amie, 11 ans (syndrome de Prader Willy) dans ses apprentissages, 1 fois par semaine, pendant une année scolaire : beaucoup de choses positives sont à nouveau ressorties de cette aventure humaine… Je n’étais pas l’instit, la psy, l’orthophoniste ou la maman, j’étais Vanessa et c’est grâce à ce statut « à part » que certaines choses ont évolué.
    Amicalement,
    V.

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup. et d’avoir partagé ton experience avec moi. C’est très enrichissant de connaitre différentes histoires et parcours. Ugo est encadré par une équipe pluridisciplinaire, certains intervenants ont une relation très privilégiée avec Ugo, çà lui apporte beaucoup.Il a une psychomotricienne exceptionnelle que nous retrouvons hors cadre, à la piscine et l’un de ses accompagnants est aussi très proche de lui. Nous sommes (il est) bien entourés je trouve. Mais je ne suis pas contre d’autres aides exterieur. Dans quelle mesure intervenais-tu? quel était ton rôle? ton statut? Merci 🙂

      • Vanessa dit :

        Bonjour Sandra,

        J’avais 20 ans lorsque je gardais Lucas (j’en ai 36 maintenant…) et j’étais sa nounou (ce n’était pas ma première expérience avec les enfants, mais ma première expérience avec l’autisme). Sa maman travaillait beaucoup et je l’avais avec moi à plein temps. Honnêtement, elle travaillait trop, son mari n’était jamais là et Lucas souffrait de leur absence. Il y avait 2 « éléments » qui transformaient cet enfant : l’eau et la musique. Les bains étaient une fête!
        Par la suite, il a été scolarisé en classe « normale » avec une AVS (en primaire c’était encore le cas) mais je pense que cela n’a pas été définitif (le regard des autres enfants, la stigmatisation, ont été éprouvants).
        Je me suis occupé de Nathanaël, il y a 5 ans. J’ai suivi des études de linguistique; Nathanaël est le fils d’une amie et nous avons tenté de mettre à contribution mes compétences et mon savoir-faire avec les enfants… 1 heure et demie par semaine, c’était pas grand chose et pourtant beaucoup! Il a acquis des fondamentaux par ce biais-là (la numération par exemple), de la confiance en lui et notre relation lui a permis de s’épanouir autrement. Il était en classe CLIS en primaire, a fait une entrée au collège par voie normale, ce fût un échec et les parents ont fait marche-arrière par la suite. Ce gamin a16 ans maintenant, est passionné par la botanique et a un savoir gigantesque à ce niveau-là.
        Bref, ces 2 expériences se sont déroulées en dehors du cadre « médico-pédagogique » et ont apporté plein de choses positives. Sans entrer dans les détails, le fait d’avoir un oeil extérieur et de ne pas avoir « d’enjeux de réussite » a permis plein de choses…
        J’ai perdu de vue Lucas au fil de la vie, pas Nathanaël. Chaque fois que je demande de ses nouvelles et qu’on me raconte la suite de son histoire, j’ai le sourire jusque derrière les oreilles tant les nouvelles sont bonnes!
        J’ai bien compris que tu étais une personne forte et optimiste et je sais que tu as déjà repris du poil de la bête! J’ai un p’tit gars de 13 mois. Quand je vois les photos de tes enfants, j’ai envie d’en faire un deuxième! Et je reviens souvent voir tes photos… (elles sont très belles!)
        Bon week-end!
        Vanessa

        • jesussauvage dit :

          Merci pour ton témoignage et pour ce que tu as apporté à ces enfants extra-ordinaires. C’est aussi une force pour toi, ton petit gars a bcp de chance d’avoir une maman telle que toi, avec cette sensibilité et cette générosité, ne change pas. Et puis que te dire à part que 2 c’est bien mieux que 1, pour eux et pour nous. <3 🙂

  • Sophiedinette dit :

    j’admirais déjà la femme que tu es, ton univers, ta poésie . j’ai eu les larmes aux yeux de ton billet . quelle force et quel courage de se mettre ainsi à nu . tu as des failles et c’est ce qui fait que tu n’es pas une « super »héros sauf aux yeux de tes enfants . je t’envoie plein de courage et de tendresse . bravo pour tout ce que tu entreprends ou entreprendras; Chapeau pour tout ce que tu fais, ta créativité et ton rôle de « wonder » mom . tu es une vrais source d’inspiration . je ne te connais pas pour de vrai mais je me permets et je t’embrasse bien fort , toi et tes petits

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup pour tes jolis mots, tes compliments et tes encouragements. çà me touche énormément et me va droit au coeur. Il est plus léger aujourd’hui.et j’ai repris les guilis. je t’embrasse aussi. sandra

  • coucou morgane, ton texte est tellement sincère et transparent, c’est la vraie vie, et ça pince le coeur… Tous les jours ne sont pas roses, il faut juste l’assumer, et prendre le temps de se relever. Ton petit Ugo va aller de l’avant, et petit à petit les choses vont se remettre en place… tout doucement, sans forcer. Il y à une phrase dans ton article, qui répond parfaitement à ta question…suivre le rythme de votre vie, et non pas l’inverse. Mon petit bout aussi s’appelle comme le tiens, mais avec H. La réponse de ta maman, m’a vraiment émue. Je t’embrasse bien fort, et je t’envois une bonne dose d’énergies. Bon weekend 🙂

  • Hour dit :

    Gros bisous à vous tous

  • Durin-Kita Alice dit :

    Je suis touchée par le réalisme de ce billet, le dévouement et l’amour d’une maman pour son enfant. Bon courage, c’est tout simplement la Vie avec ses difficultés et ses joies !

  • Ton post m’a fait pleurer que dire de plus?

  • Wafa dit :

    Du courage je trouve que tu en as beaucoup, de faire tout ce que tu fais d’avoir des projets. Sois indulgente avec toi-même. Plein de bonnes choses à toi et ta famille

  • Marie dit :

    J’ai les larmes aux yeux à te lire. Pourtant il ne faudrait pas, je suis au bureau avec mon sandwich pour ma pause déj et mes collègues vont me prendre pour une folle ;-). Mais comment ne pas être émue par ton témoignage si touchant ?! Je comprends ton déchirement : qu’il est difficile d’être présente sur tout les fronts. On voudrait être parfaite pour nos enfants, toujours là quand ils ont besoin de nous, mais pour notre équilibre il est si important de pouvoir s’épanouir aussi dans ses projets personnels. Pas facile de trouver le bon dosage ! Fais toi confiance, écoute ton cœur, je suis sure qu’il saura te guider. Des bisous

    • jesussauvage dit :

      Oh pardon pour les larmes, ce n’était pas le but. Merci d’avoir pris le temps pour ce petit mot. J’ai le coeur plus léger aujourd’hui, comme un poids en moins! et des guilis en plus! 😉 Bises

  • Ca me parle beaucoup, ton billet… Le courage qu’on doit avoir parce que c’est nous les parents, et puis le découragement, certains jours, et puis ne pas savoir de quoi demain sera fait, ça me parle, oui (ma fille a « quelque chose », on ne sait pas encore quoi, quelque chose qui fait que son comportement est différent, et que notre quotidien en épuisant, chaotique, imprévisible) (et ma nièce est autiste)…

    Comme tu le dis, c’est un jour sans… il y aura d’autres jours mieux, et souvent il suffit de le dire pour le réaliser, mais c’est important me semble-t-il de pourvoir aussi dire ça : « aujourd’hui, ça ne va pas ». Grand principe de la méditation que m’a appris ma grande soeur et qui je trouve soulage : regarder son émotion de l’extérieur, ça aide à la vivre. « Il y a de la tristesse » et le temps de bien l’observer, elle est passée !!

    Et pour ta boutique, c’est vrai bien sûr que tes enfants sont la priorité, mais je pense aussi qu’avoir quelque chose en dehors qui en plus semble vraiment te correspondre, créer quelque chose, c’est important globalement pour toi, pour t’aider à être forte, à avancer, justement… Enfin, tu le sais, hein, je me doute… mais voilà, bien sûr que tes enfants sont la priorité, mais il me semble qu’avoir un projet en dehors permet d’être dans une dynamique positive pour tes enfants aussi !

    (et à part ça bravo pour ton talent, vraiment !)

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup. Je me sens plus légère aujourd’hui, comme un poids en moins. Tu as raison, c’était un petit orage, le soleil est revenu.Se recentrer sur l’essentiel et trouver l’équilibre c’est un travail difficile mais important. Et la création en fait partie, elle fait partie de moi, elle m’est nécessaire je suis incapable d’arrêter. Plein de courage à toi, à vous aussi. Même si c’est une épreuve, lorsque vous saurez ce qu’à votre petite puce vous pourrez l’aider et avancer.Courage. Je vous embrasse.

  • lisan dit :

    bonsoir,
    je travaille en ime avec des enfants souffrrant de troubles envahissants du développemnt, et on est bien loin de l’hopital. C’est un lieu ou le concept d’adaptation à chacun prône, ainsi que les respect de la différence. Bien sûr, selon les régoins on ne trouve pas toujours un choix d’ime mirobolant, mais ça peut valoir le coup d’en visiter un, pour voir.

    bon courage

    • jesussauvage dit :

      Bonsoir Lisan, merci pour ton témoignage. Je suis d’accord avec toi, en y repensant je me suis dit que je ne pouvais pas repousser cette possibilité à cause des dires de la psy scolaire mais notre IME est peut-etre moins ouvert. En tous cas çà vaut le cout de me faire ma propre opinion et de décider avec toutes les cartes en mains. Merci 🙂

  • LadyHelene dit :

    Bon courage, grande dame !!! Je te suis depuis quelques temps et j’adore ton blog et tout ce que tu fais d’ailleurs 🙂
    Je pense malheureusement qu’il « faut » des jours comme ça, qui nous poussent dans nos retranchements mais nous forcent aussi à aller chercher au plus profond de nous toute la force et l’énergie dont on dispose. De toute façon, tout l’amour de ta merveilleuse famille te porte, tout ira bien 🙂
    Pour la boutique, je n’ai pas encore assez mis de coté pour faire mes achats, ce n’est donc pas si grave si tout n’est pas prêt tout de suite. Hahaha
    Nolan (mon fils) me dit-il, se permet (si tu le permets), de faire une bise à ton Homme, une à Lou, une à toi et 2 à Ugo ;-)))

    Thousand kisses…
    Hélène

    • jesussauvage dit :

      Et tu as raison ils sont nécessaires, ils nous permettent d’apprécier les meilleurs, il nous poussent à nous remettre en question, à aller de l’avant. aujourd’hui j’ai le coeur plus léger, comme un poids en mois et plus forte que jamais. Et j’ai repris les guilis aussi! 😉 Merci à toute la famille pour les bisous!! ;))

  • Priscille dit :

    Bonjour,

    j’ai découvert ton blog il y a un petit moment, et j’apprécie énormément ton univers. Ce dernier message que je lis me parle, forcément.

    Je suis enseignante spécialisée en CLIS TED dans la région lyonnaise depuis maintenant 8 ans et accueille des enfants tels qu’Ugo (et bien différents aussi, c’est toute la difficulté – et l’atout en même temps – des CLIS).

    Je connais bien la détresse des parents, l’impression d’un tunnel sans fin dans lequel ils se sentent parfois, surtout aux moments des orientations. Je ne peux pas remplacer ta réflexion de maman aimante mais je peux essayer d’éclairer un peu votre parcours.

    Si tu as envie de parler de la scolarisation en CLIS, de me dévoiler tes espoirs et tes craintes par rapport à ce type de dispositif, des possibilités que ça offre, des différences d’avec un IME, envoie-moi un mail perso, je t’enverrai mon numéro de téléphone.

    Je t’en parlerai volontiers ici mais ce serait un bien trop long commentaire… 😉

    Bon courage à votre jolie petite bulle familiale, prenez soin de vous.

    Priscille.

  • SandrineD dit :

    Bonsoir, juste merci pour ce billet plein de courage et de generosite, il m’a beaucoup toucher… Demain sera surement meilleur… Courage

  • Je te donne du courage, de la force et si besoin l’envoie d’ un colis d’amour a partager.

  • Nous on t’attend, on ne bouge pas même si je n’écris pas souvent ! On sera là pour l’ouverture de la boutique aussi. No rush, ta famille d’abord et TOI aussi, car si tu ne te ménages pas même 15 minutes par jour, tu ne vas pas tenir la longueur ma belle et pourtant, je sens toute ta force au travers de tous ces messages. Plein de tendresse ! <3

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup pour tes mots, tu vois là je viens de faire un petit cerf en papier et je me détends avant la pause de midi des enfants, c’est une journée « avec » comme il y en a beaucoup. 🙂 Merci

  • oreillys92 dit :

    C’est la première fois que je lis sur un blog un article aussi émouvant, aussi personnel. Normalement sur les blogs on ne montre que ce qu’on veut bien montrer donc on a parfois l’impression que les gens ont des vies parfaites. Quel courage de partager tes jours sans avec nous ! Peu de gens pourraient en faire autant, moi y compris. Je ne peux même pas imaginer ce que ça doit être. Cependant j’ai une soeur qui est dyspraxique, c’est une autre forme de handicap mais on l’a découvert que très tard (il y a seulement quelques années alors qu’elle avait déjà 18 ans). On a enfin compris toutes les difficultés qu’elle a eu à l’école mais surtout on a réalisé le courage qu’elle avait eu de pouvoir arriver jusqu’au bac et l’avoir ! Son handicap n’est pas flagrant mais c’est évidemment très très dur pour elle de se faire accepter par d’autres personnes parce qu’elle est différente, elle ne pourra jamais conduire une voiture, son parcours professionnel en pâtis également… La vie va être difficile pour elle et ça me fait de la peine car c’est ma petite soeur, je voudrais la protéger et j’ai peur qu’elle n’arrive pas à s’en sortir dans la vie. Cependant je suis très fière d’elle, du chemin qu’elle a parcouru et de la force d’esprit qu’elle a développée.

    En tout cas merci pour ce partage, la vie n’est en effet pas toujours aussi belle et rose qu’on voudrait bien le faire croire mais c’est ce qui rend aussi la vie pleine d’émotions. Et il faut bien des moments sans pour que les moments avec soient encore plus forts.

    He ben je peux être bavarde moi aussi quand je m’y mets ! XD

    Bisous !

    • jesussauvage dit :

      Merci aurélie pour ton message ici. Oui la vie n’est pas rose et tu as raison, ces moments « sans » rendent les autres meilleurs mais c’est triste de constater que les différences sont si mal acceptées, alors qu’elles devraient être une force et amener à la solidarité. Nous en sommes loin malheureusement. Courage A ta sœur et vous qui la soutenez, c’est une vraie chance pour elle. Je t’embrasse.

  • purrfect kat dit :

    Courage ma belle. Je ne peux qu’imaginer ce que tu vis, car je n’ai même pas d’enfants! Mais ton post m’a beaucoup touché. Va là où ton cœur te dit d’aller. et recentre toi sur le plus important. Certes, l’épanouissement personnel c’est primordial, mais c’est aussi et avant tout (reprends moi si je me trompe) ta famille? ça doit pas être simple tous les jours… bravo pour ton courage. Je te suis tous les jours mais ne commente jamais. Désolee… sauf aujourd’hui!

  • Romane dit :

    Bon courage a vous trois !

  • ficelle deluge dit :

    Bonjour,

    A mon retour de Floride il y a un mois, nous avons déménagé dans la semaine et tout ce chamboulement m’a éloignée de la sphère internet. Je te lis à l’instant et je ferai n’importe quoi pour soulager cette douleur qui est la tienne en ce moment.
    Adrien va avoir 19 ans. 19 années de joies de bonheur de découragement d’espoir de combat voir même de guerre face à des institutions compliquées, des orages de colère face au mur de la maladie qui éloigne si souvent mon lutin du monde et la fraterie, le couple, la vie qu’il faut protéger et tenter de rendre belle pour eux pour nous pour demain……
    Nous vivons  »autisme » depuis si longtemps que nous avons fini par le devenir nous aussi un petit peu… les rituels sont si nombreux que parfois c’est nous qu’ils étouffent mais plus que tout ( dans mon cas ) ce sentiment de devoir, de pouvoir, de savoir faire plus pour nos lutins ne me quittent jamais et je connais ce sentiment de découragement et de fatigue…..
    Je ne sais pas si mon témoignage peut t’aider un petit peu, nous sommes tous si différents mais après des années à me perdre entre la culpabilité que je ressentais face aux proffessionels du handicap et à leurs conseils qui se heurtaient non stop à mes convictions profondes, à mon ressenti face à ce que je pensais être meilleur pour Adrien. J’ai décidé d’écouter mon coeur. J’ai arrêté de subir les institutions, j’ai retiré mon fils de sa classe spécialisée et j’ai pris du temps pour lui et moi. Du temps pour nous poser, pour analyser ce dont il avait le plus besoin ainsi que ce que nous  »la famille » avions besoin. Ensuite j’ai mis en place une école de vie pour mon petit soleil, une école dont nous serions les seuls maîtres. Nous avons jeté à la poubelle ses cahiers de lecture qui faisaient de lui un petit singe savant qui nommait les lettres mais qui souffraient le martyre face à la foule, aux bruits et à toutes les activités que sa soeur auraient aimé partagé avec lui et nous et je me suis concentrée sur l’essentiel
    Depuis 3 ans Adrien est devenu propre, il est aujourd’hui capable de  »supporter » un repas de famille avec ses cousines. ( immense victoire pour nous ) et il s’est remis à sourire, il a découvert l’Amérique, et chaque jours nous profitons de chaque minute.
    Parfois les journées voir même les semaines sont trop longues, mais jamais je n’ai regretté une seule minute mon choix.
    Ton petit lutin est encore un tout petit bonhomme, le mien mesure 1m80 et pourtant c’est toujours Buzz l’éclair qui fait briller ses yeux le soir au moment du coucher et grâce à lui j’ai découvert des personnes merveilleuses et même toi jolie Sandra tu as ta part de responsabilité dans les sourires d’Adrien puisque c’est grâce à ton site ( découvert en Floride ) qu’il est en train de devenir le roi du bateau en origami 🙂 pour tout cela merci à toi.
    Etre enceinte d’Adrien a été pour moi comme un voyage prévu à NY, j’avais fait ma wish list ce voyage allait être merveilleux il y aurait la statue de la liberté, les taxis jaunes et tout et tout mais à sa naissance c’est comme si l’hotesse m’avait dit  »bienvenue en Hollande  » !!!!!!! Quoi la Hollande !!!!!! J’ai pas signé pour ca !!!!! Alors c’est très triste que j’ai posé le pied en Hollande mais j’ai compris très vite que si je continuais à chercher les gratte ciel de NY en Hollande je pleurerais toute ma vie, alors je me suis mise à découvrir la Hollande sans plus chercher Times Square dans ce pays où nous avions été envoyé et depuis j’ai appris que les tulipes de Hollande sont les plus belles du monde. La vie est ainsi faites et tout cela est vraiment très personnel mais vois tu ca m’a aidée à un moment de ma vie
    Plein de bisous pour toi super maman, n’oublie jamais que tu en es une et prends soins de toi

    • jesussauvage dit :

      Bonjour,
      votre message m’a énormément touchée…le dernier paragraphe est extrêmement parlant et juste finalement. Je souhaiterai prendre le temps de vous répondre en privé si cela ne vous ennuis pas…Merci infiniment d’avoir pris le temps pour ces jolis mots. Je vous réponds vite. Je vous embrasse. Sandra

  • Artlex dit :

    Bouhhh, même si j’arrive après la bataille, j’ai presque pleuré en pleuré ton post… Je t’ai senti dépourvue et ça m’attriste. Tu donnes tellement aux autres, que j’espère qu’ils te rendent ton pareil, car tu le mérites vraiment. J’espère aussi que depuis ton article, tu es revenue dans les jours avec. Avec de nouvelles idées en tête, avec cette énergie qui te caractérise, avec ce petit garçon qui t’aime et que tu aimes sans pareil. Courage & gros gros bisous!

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup ma jolie d’avoir pris le tps pour ces qq mots de réconfort! je te rassure, des jours « avec » il y en a tellement plus! Le weekend prolongé fut parfait, plein de rires et de guilis! 🙂 Je t’embrasse.

  • elodie dit :

    Bonjour,
    Même si c’est compliqué a gérer, vs avez ‘la chance » d’avoir eu un diagnostique assez tôt! car parfois ça traine…
    Je suis AVS et j’ai deja vu des TED scolarisé avec des AVS en temps complet, donc pourquoi pas lui…
    En janvier la réunion dont vous parlez c’est l’ESS?? as t-il deja passé le test de QI?

    bcp de courage!

  • ChrIstelle dit :

    Bonjour Sandra,
    que d’emotion en lisant votre message poignant. Lectrice de l’ombre de votre blog depuis le début, j’adore vos idées, vos creations et je lis avec plaisir vos posts qui sont souvent source d’inspiration.
    Votre courage au travers ce témoignage force l’admiration. Vous êtes une Maman extraordinaire qui a, le temps d’un moment, un coup de blues face aux difficultés que rencontre son fils et qui néanmoins trouve les ressources pour les raconter… Bravo !!
    Certes, Ugo est different, de part l’autisme dont il souffre, mais il semble si attachant, si plein de vie qu’on ne peut imaginer que la vie va lui tourner le dos.
    Je vous souhaite plein de belles choses ainsi qu’a votre petit Ugo et aux 2 autres hommes de votre vie… Ayez le temps de profitez d’eux et votre boutique (meme si j’ai hate de la voir ouverte) verra le jour lorsque vous serez prête… Il ne faut pas qu’elle soit source de stress supplémentaire.
    Tout de bon.

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup Christelle pour ces doux mots. Oui Ugo est attachant, je suis si fière de lui, il progresse tellement de jour en jour, nous croyons fort en lui et en nous. Un jour j’ai croisé un Mr sur une brocante qui sans me connaitre m’a dit: « vous allez avoir une belle vie », j’y pense souvent dans les jours « sans » et je souris. 🙂 Votre message m’a fait le même effet. Merci <3

  • Parigote dit :

    J’ai beaucoup d’émotions en lisant ton billet. Des mamans comme toi j’en vois tous les jours dans mon métier (je suis psy en CAMSP) et j’ai beaucoup d’admiration pour toi et toutes ces mamans qui essayent de gérer leur vie de maman tout en tentant de ne pas oublier leur vie de femme. Ce n’est pas une mince affaire, c’est même le boulot d’un super-héros à mon avis! Surtout quand viennent s’ajouter les difficultés liées au manque de moyens dans le soin et l’Ecole. Et pour l’IME, n’hésites pas à les visiter quand tu seras prête parce qu’on s’en fait souvent des idées et de rencontrer le personnel et les autres enfants ça démystifie un peu la chose 😉 Mais, un pas après l’autre comme on dit!
    Je sais que c’est un peu naze de laisser des conseils quand on ne connait pas les gens (et par internet c’est encore pire ^^) mais ton bonheur et ton épanouissement en tant que femme, c’est ça qui fait aussi que tu seras une chouette maman, tout n’est pas qu’une question de quantité de temps, il faut aussi que tu puisses trouver l’équilibre qui te convient. Je te souhaites en tout cas énormément de courage dans la réalisation de ton projet de boutique ! Je suis vraiment admirative de ton amour pour la vie que tu nous transmets via ton blog, bravo !
    Prend bien soin de toi en tout cas 😉

    • jesussauvage dit :

      Merci beaucoup pour ton message. Ce n’est pas « naze », pour moi c’est une preuve de générosité. Des conseils et du réconfort d’où qu’il vienne est un plus appréciable. Je ne pensais pas partager autant ici, sur ma vie et encore moins recevoir tant de soutien, cela fait du bien de constater que notre monde n’est pas qu’égoïsme et profit. Ce blog m’apporte plus que je ne l’aurai imaginé. Merci pour çà.

  • je t’ai déjà dit ce que j’en pensais pas biche. Mais je te dit juste « bon courage, plein de force et d’amour ». Ton post est très émouvant.

  • Onze-Onzième dit :

    Je découvre ce blog dont le nom m’a intrigué! Il faut dire que Jésus Sauvage ce n’est pas très commun et pourtant, il vous ressemble tellement à vous quatre. Joli univers plein de vie! Je sais que rien n’est évident avec un enfant qui roule mal. J’ai connu cette planète stressante, est-ce qu’aujourd’hui ça va aller? Est-ce que je vais bien tout comprendre à l’école? Et si ça marche pas on en fait quoi de cette enfant qui est sourde comme un pot? Je crois que mes parents ont été plus d’une fois démunis face à moi à l’époque où la surdité commençait tout juste à se faire entendre (drôle hein!). Et pourtant, vingt ans plus tard, j’ai réussi grâce aux AVS, psy et compagnie. Les jours de deuil, il y en a eu, des jours où tout allait de travers, les moqueries, les disputes, ou simplement parce que ce n’était pas mon jour. Mais le plus souvent, j’affichais un smile de dingue parce qu’il le fallait.
    Ton joli Blond il a cette force là, parce que tous les enfants veulent réussir, vivre, apprendre qu’ils soient un peu ébréchés ou non. Et vous les parents, vous avez le droit de craquer, de vouloir partir loin, et je crois que c’est ça qui m’a fait grandir droite, le fait que ma Maman n’hésitait pas à me confier quand elle n’en pouvait plus plutôt que de commettre une faute qui pouvait nous blesser toutes les deux.
    En un mot, ça va aller parce que vous êtes de bons parents.
    Je vous envoie une capsule de courage et de bises!

  • Moune dit :

    Je t envoies tout mon soutient meme si je ne te connais pas, j ai une cousine et une tante dans le cas de ton fils, et je comprends tous tes questionnements. Il faut etre courageuse et ne pas hesiter a demander du soutient aux personnes autour de toi car c est tres important. Mais apres des jours noirs il y a toujours des jours meilleurs qui viennent et des fois des solutions aux quelles on ne s attend pas. Ca demande beaucoup plus de force que pour un enfant sans soucis mais tu as l air d avoir le courage d aller au bout des choses. Allez courage t inquiètes ca paiera plus tard. Bises

  • Florence dit :

    Bonjour,

    On ne se connaît pas (enfin je te « connais » virtuellement). J’ai lu ton post il y a quelques jours et ça m’a quelque peu travaillé. Je suis graphiste et si besoin je peux t’aider pour tout ce que tu veux (creativement parlant) bénévolement pour que ça te soulage et que tu ailles jusqu’au bout de tes rêves. C’est pas énorme mais ça peut être un coup de pouce…

    • jesussauvage dit :

      Oh c’est très gentil, merci beaucoup pour cette généreuse attention.Je suis très touchée mais pas d’inquiétude, l’amour est toujours le plus fort et ici nous n’en manquons pas. Merci, encore <3

  • Romane Aymé dit :

    Des frissons et beaucoup d’émotion en te lisant simplement envie de te dire que tu es un superbe maman et que OUI il n’est pas tjrs simple d’être une maman une femme une épouse une maitresse de maison et une créatrice c’est aussi important à mon sens de le dire . Tes bébés sont tes plus beaux trésor

  • Marie Crac dit :

    Je te lis très très souvent et te suis sur insta beaucoup aussi, tes mots sont vraiment beaux et tes inquiétudes et manque de temps tellement légitime. Prend le temps pour vous, pour toi, pour lui, tu as tout à fais raison. Il y a des jours sans oui et c’est ce qui nous rend plus fort.
    Merci pour ce merveilleux texte. Tu es une maman d’amour <3

  • Madame Dé dit :

    Pas facile de tout conjuguer, j’en sais quelque chose… Je comprends tellement tes lignes, tes interrogations et tes doutes!
    Je t’envoie plein de courage jolie maman pleine de talent! Et on est là et sera toujours là des que tu seras prête! Quel bonheur de te suivre!

  • Je ne m’attendais pas à lire un texte aussi bouleversant en venant visiter ton blog (que je suis régulièrement depuis peu). Comme certaines ton histoire me remet à ma place en me disant que mes petits maux sont définitivement à relativiser. Je te félicite pour toute cette énergie déployée. Je « comprends » ton état d’esprit actuel. Je suis un peu dans les mêmes questionnements pour d’autres raisons. Comme d’autres je te conseillerais de ne rien lâcher mais de le faire à ton rythme et surtout de ne pas te mettre trop de pression. Tu as beaucoup de talent, tu ne pourras que nous ravir. Bon courage pour tout ! Laurianne

  • Love love love!! Je t’envoie plein d’amour car tu m’en donne beaucoup à travers ton blog. Il t’aidera a allonger tes journées, à étirer le temps pour que tu puisses y trouver un moment pour toi et t’y réfugier. Je t’envoie aussi les ailes que tu m’as aidé à faire pousser pour que tu puisses t’elever au dessus des soucis et voler au dessus des nuages là où le ciel est tjrs bleu. Je t’envoie l’or de mes mains qui s’y est posé grâce à la générosité et le partage de ton blog et tant d’autres comme le tien. Il t’aidera a retrouver l’envie de faire et la volonté de continuer à donner, partager.

  • Julien dit :

    Emu, très ému par ce post. Pourtant, c’est mon « premier jour » ici. Pas le dernier.
    De tendres pensées, ce bonhomme a l’air aussi formidable que sa famille.

  • On ne se connait pas mais je lis ton blog de temps en temps et je trouve que tu es une maman super et que tes hommes ont bien de la chance 🙂 A mon avis ta boutique cela peut être aussi quelque chose qui va te donner de l’énergie : tu seras fière de ce que tu as réalisé et réussi et donc ça rejaillira forcément en positif sur tes petits loupiots…A bientôt !

  • Elodie dit :

    Je suis nulle pour trouver les bons mots comme dans tous les commentaires que tu as eu, mais tu as toute mon affection. Ton article est très touchant… Bon voilà, mon commentaire est nul!

  • Carole lecullier dit :

    Tu es courageuse et surtout tu te poses les bonnes questions! Suis la voie de l’amour pour n’avoir aucun regret. Fais ce qui te semble le plus compter pour toi. Le matériel ne nous apporte rien que du confort et du bien être personnel. Tu as l’air d’être une super maman, qui se donne à fond ds tous les domaines, peut être trop mais n’épuise pas toutes tes batteries maintenant… Tu as l’air d’être super bien entourée alors tous tes questionnements, tes doutes ou tes choix seront compris donc ne te rajoute pas une pression en plus 😉 cela fait longtps qu’on ne s’est pas vu ms ta bonté semble tjs bien présente. Mélangée à tes efforts et à ton amour des tiens, tu n’as rien à te reprocher. Je ne te donne pas de solution ms juste de l’acceptation. Bon courage à vous pour traverser les épreuves de la vie et encore plein d’Amour à vous partager

  • Bonjour,
    Quel billet…
    Comment commencer ? IL y aurait tellement à dire… et en même temps on est dans un lieu de réponses publiques. En plus, on ne se connaît pas.
    Mais… Juste, comme ça, et parce que tout a déjà été dit avant moi, je ne fais que poser ici un petit mot pour t’envoyer le plus de vitamines possibles. Tu parles d’un sujet tellement poignant que je suis particulièrement émue.
    Désolée… C’est une réponse en vrac… Fatiguée, je venais me délasser un peu sur le Net quelques minutes au milieu d’un emploi du temps qui bouge beaucoup ce dernier mois. Voilà, au moment où je viens sur ton blog pour rattraper mon retard, je tombe sur ton billet. La claque.
    Donc, encore une fois, beaucoup de pensées positives à la belle femme & Maman que tu es.

  • Jahnao dit :

    A ce stade, je ne sais pas trop si mon commentaire sera utile mais bon… ton message me touche.
    Je connais ces moments de découragements. J’ai moi-même du faire le choix à maintes reprises de quitter mon boulot en marketing pour m’occuper de mes enfants. Je ne l’ai jamais regretté… A chaque fois je me suis demandée que regretterais-je plus tard: d’avoir lancé tel ou tel produit, mis telle ou telle campagne en place ou de ne pas avoir donner à mes enfants le temps et l’énergie dont ils avaient besoin? La réponse a toujours été très claire!
    Mon fils a maintenant 13 ans, il a une micro-délétion du chromosome 22 ou syndrome de DiGeorge. Ça n’a pas toujours été facile mais notre présence et notre certitude de pouvoir le pousser plus loin le nourrit et le pousse au-delà de ses limites. Les enfants se nourrissent de notre force. C’est pourquoi nous n’avons pas le droit d’être faible. Même si nous le sommes toutes par moment. Mais ils nous poussent au-delà de nos propres limites. Mon fils est au secondaire maintenant, il a des difficultés graves d’apprentissages mais il avance à son rythme et c’est ça qui est important, il avance!
    Mon fils subira sa deuxième chirurgie cardiaque en janvier ou février prochain. Je flippe à mort mais je n’ai pas le droit de le lui montrer car c’est encore pire pour lui et moi finalement je ne subis rien. C’est lui qui souffre de tout ça. Alors mon rôle c’est d’être drôle, disponible, aimante et surtout super positive. Car finalement, c’est souvent nous qui sommes le noyau dur de la famille et qui rassemblons tout ce petit monde.
    Je te souhaite beaucoup de courage et surtout garde cette joie et ce cœur d’enfant qui nourrit ta famille.

  • catherine dit :

    On ne se connaît pas, mais ces confidences ouvertes m’ont beaucoup touchée. Bravo !!! pour ce courage, cette persévérance toujours active. Tout ce qu’une maman comme vous, doit, chaque jour, transformer en positif me pousse à soutenir cette belle énergie !!!
    Prenez soin de vous, aussi, de temps en temps, il faut garder ce pep’s !!! Et la boutique, mais bien sûr qu’il faut qu’elle existe, c’est une source jaillissante de petits bonheurs, de projets, de rêves, de créations, d’imaginaires… Allez-y, tous mes encouragements !!!

  • capucine dit :

    Coucou Sandra,
    J’arrive un peu tard, mais ton article m’a aussi beaucoup touchée. Tes enfants ont beaucoup de chance d’avoir une maman aussi chouette. Courage 😉

  • On ne se connaît pas, je fesais une petite visite tardive sur ton blog et je tombe sur ton billet, ton
    Message si poignant. Je te sents pleine de courrage et combative/combattante pour ton fils. Je n’ai pas les mots justes pour te réconforter j’en suis navrée mais je sents par ton message que tu iras jusqu’au « bout » que tu as baissé les bras un instant comme ça arrive à tout être humain. En tous cas je vous envoie tout mon soutiens et vous souhaite d’être heureux 🙂

  • CATHY dit :

    J’ai lu jusqu’au bout et tu m’as bouleversée, parce que même si Romy m’épuise depuis 3 ans, comme elle épuise sa nounou, sa maitresse, même si elle perturbe la classe il faut que je me rappelle qu’elle est juste « trop vivante ». Je penserais à toi à chaque fois qu’elle me poussera à bout, chaque fois que j’aurais des réflexions sur son comportement et t’enverrai toute l’énergie qu’il me reste.
    LOVE LOVE LOVE

  • Leslie dit :

    bonjour, je découvre ici ton blog (d’ailleurs très intéressant) et cet article, qui bien sur m’interpelle car je suis éducatrice spécialisée (je travaille en IME)! si tu as besoin de conseil, d’explication, ….n’hésites pas, je te répondrait avec plaisir! je sais comment cela est compliqué dans le milieu dit « ordinaire », bon courage à toi, à vous! au plaisir de te lire encore!

  • Lillirouge dit :

    Bonjour, je te suis sur Intagram, et parce que tes photos sont belles et que ton univers me fait réver, je viens de temps en temps sur ton blog. Je regarde, j’admire, mais je ne commente pas. Je tombe un peu par hasard, magie des internets, sur ce post et je suis au bureau et je n’ai pas le temps. Pourtant, j’ai lu, j’ai tout lu et ça m’a ému. Courage,courage, je souhaite aussi que ton Ugo puisse trouver une place en CLIS, ce serait vraiment une très bonne nouvelle pour vous, pour lui.
    Ta création de boutique doit te prendre un temps fou mais c’est un chouette challenge qui j’espère verra le jour, et qui j’en suis sure aura un franc succès. Alors, aujourd’hui, pour une fois, j’ai commenté. Cela n’était pas très utile, certes mais je t’ai lu et j’avais envie de te le dire. Continue tes beaux projets, même s’ils sont envahissants.
    Belle journée et une douce année 2014 pour toi et les tiens

  • Bonjour.
    Comment ne pas lire un si bel article jusqu’au bout?
    J’en ai les larmes aux yeux.
    Parce que je suis mère aussi et que je me pose régulièrement ces mêmes questions…
    Et je t’avoue que je n’ai pas encore trouvé totalement la réponse!
    Courage ma belle.

  • Je t’envoie un bisou magique, très en retard, mais tu peux le garder dans ta poche.

  • mabricole dit :

    Le hasard parfois c’est amusant…Je suis créatrice moi même sur la moitié de mon temps et c’est par cette partie que je découvre ton blog…et là, je fais défiler les articles et mon oeil est arrété par « CLIS »! Tiens…pourquoi? Et là, c’est ma deuxième moitié qui se réveille car je suis aussi AVS et ce, par intime conviction de l’importance de l’intégration du handicap en milieu normal!…pas pour l’incroyable reconnaissance de ce métier, ça c’est sur! Alors par ce petit billet je veux juste vous envoyer tout mon courage et mon soutien! Tenez bon et fort ! C’est une bataille quotidienne certes mais c’est une belle et importante bataille! Et vous avez raison, l’essentielle réside dans votre capacité à rire et chatouiller vos enfants!

  • Lorine dit :

    15h, retour du travail … Une pause s’impose. Loin des cris et de l’agitation qui règne sur mon lieu de travail. Il me faudra bien avouer qu’ils me manquent parfois ces cris d’enfants mais cette après-midi, l’heure est au calme. Je vous dis à demain midi petits « bruits de vies ». Un café, mon ordinateur et hop, « je m’en vas » arpenter en long et en large un bien beau blog repéré hier à la recherche d’idées, d’inspirations et de DIY. Un énième blog, d’apparence bien joli, qui agrippe le regard mais un énième blog de DIY et compagnie tout de même. Et c’est au moment où cette pensée ose poindre le bout de son nez que je tombe sur cet article. Pourtant celui concernant les pompons bleus m’avait ouvert la voie … La pause aura été bien courte finalement. Me voilà replongée dans ce qui fait partie de mon univers de travail. Mon quotidien presque, des termes que je connais … Oh ! Tiens ! Et on y parle même d’I.M.E dans cet article. Ces satanés établissements qui ont décidés de se construire au carrefour des attentes de tous ; enfants, parents, professionnels et société. Ces établissements qui tentent au milieu de tout ce monde là, d’accompagner des enfants, des adolescents et leurs parents à vivre avec (et non « contre », « dans » ou « pour ») un handicap. Je ne vous jugerais pas. Je vous éviterais aussi le laïus concernant le métier d’éducateur spécialisé et la difficulté à conjuguer au mieux difficultés des enfants et attentes des parents. Je l’aime d’amour ce métier, c’est tout. Je n’aurais pu trouver de métier aussi compatible avec mes valeurs, aucun autre dans lequel m’épanouir autant et aussi et surtout, au centre duquel le respect de la nature humaine est placé. Non, rien de tout ça hormis peut-être un remerciement. Car à mon sens, ces sentiments « à vif » de parents, ces « pensées vraies » comme j’aime à les appeler, sont encore trop rares. Ils sont encore trop peu nombreux les parents qui osent dire leurs déceptions à l’entrée de leur enfant en établissement. Rien que pour cela, je vous dis merci. Merci d’avoir su dire tout haut ce que pensent bon nombre de parents des chères têtes blondes (et brunes, rousses, etc, la diversité, c’est notre crédo tout de même …!) à qui j’ai souhaité une bonne après-midi il y a quelques heures.

  • Lo. dit :

    Si j’osais je me permettrais simplement d’ajouter que, loin d’être tous égaux, les établissements proposant l’accompagnement d’enfants en situation de handicap sont surement aussi différents les uns que les autres que les enfants qu’ils accueillent. La prise en charge médicale y existe mais seulement en fonction de la population qu’ils accueillent (parfois le mot « médico » fait plus référence aux prises en charges psy) et elle est loin d’être la majeure partie du travail effectué. En bref, ils s’ouvrent de plus en plus au monde et sortent de leurs coquilles. Pour « preuve », je travaille dans l’un de ces « hôpitaux » et deux des classes internes iront, d’ici quelques semaines, dans l’école du village. Pour autant, je ne peux qu’entendre vos craintes quand aux compétences de votre enfant que vous vous inquiétez de voire diminuer, elles sont tellement légitimes. Je ne peux que vous conseiller, quelque soit l’accompagnement dont il bénéficiera, de toujours vous autoriser à vous exprimer et à vous faire votre place au milieu des professionnels réunis autour de votre enfant. Car, cette place, même si elle ne vous est pas toujours clairement explicitée, vous appartient !

  • oliviatl dit :

    Je découvre ton blog, j’adore ton univers graphique et je ne suis pas surprise de découvrir une femme au grand coeur et qui tente de garder le sourire malgré les épreuves et les doutes. Courage ce ne sont que des mots, mais parfois le soutien d’inconnus cela donne un peu du baume au coeur quand même

  • LN dit :

    Bonsoir,

    Quand je lis ces lignes je ressens aussi l’échec d’un système qui n’est pas assez prêt des besoins des élèves et de leurs parents.
    Une maman d’élève me disait il y a peu « on a sorti notre fils du système traditionnel pour la CLIS pour que ce soit plus adapté pour lui mais depuis on trouve que tout est tellement plus compliqué ». Elle parlait de l’affectation, des transports, des prises en charge et toutes ces choses qui font leur quotidien. Et je crois comprendre ce qu’elle veut dire.
    J’espère que vous trouvez autour de vous des personnes ressources qui peuvent éclairer vos choix de parents et vous guider dans les orientations. J’y crois car je vois au quotidien des personnes vraiment investies au sein de l’enseignement spécialisé. Les CLIS TED se développent si vous souhaitez rester dans un établissement élémentaire. Un enseignant et 2 AVS pour 6 ou 7 élèves c’est davantage envisageable pour les enfants.

    Magnifiques photos, univers graphique, tatouages et sourires. Toute cette énergie et ce blog : bravo.

    A bientôt.

  • dafodile dit :

    Je commente à contre temps mais c’est parce que j’ai entamé l’exploration des archives du blog.
    Je l’ai découvert il y a peu et je suis extrêmement touchée par tout ce que j’y vois, j’y lis. Non seulement ce que tu écris dans ce post, mais tout tout tout. Je lis de nombreux blogs, je fréquente pinterest et instagram, mais je n’ai jamais ressenti l’émotion que j’ai en lisant ton blog. Il y a la beauté de tes créations, évidemment, mais au-delà, c’est tout ce qui « transpire » de toi: ton engagement, ta sincérité, ta minutie, ton attention au monde, aux autres. On sent que tu es toute entière dans tes photos, que tu ne fais pas les choses pour être à la mode et qu’elles te correspondent complètement.
    Bref, tu es étonnante et unique et je t’envoie tout mon soutien pour les situations difficiles que tu dois traverser.

  • Patpatleloup dit :

    Bonsoir Sandra,
    J’ai découvert ton blog hier et depuis je n’arrête pas de lire tes posts. Tout est beau, ce que tu fais, ce que tu dis, tes mots si bien écrits, mais surtout j’ai trouvé une résonance particulière dans ce post.
    Ma fille de 28 ans est ce qu’on appelle autiste asperger. Moi, je l’appelle  » mon extraterrestre ». Dès sa naissance, j’ai tout de suite sentie que quelque chose n’allait pas. Pourtant c’était mon 1er enfant. Elle est d’une intelligence remarquable, mais comme elle le dit elle même, elle n’a pas les clés qui ouvrent les portes de notre monde. Rien n’est acquis naturellement. Tout doit lui être expliqué plusieurs fois pour qu’elle intègre les codes sociaux. Elle les comprend intellectuellement, mais réagit avec l’émotion d’une enfant de 3 ans qui ne supporte pas la frustration et les changements. Elle ne comprend pas la communication non verbale et le langage du corps. Pourtant, petit à petit, années apres années, entre deux pas en avant et un pas en arrière, elle a progressé. Malgré des tics terribles, des tocs, des périodes de dépressions et de déscolarisation, elle a passé un bac pro qu’elle a réussi, puis encore deux années a végéter à la maison. Aujourd’hui, à 28 ans, elle est en 2ème année de BTS communication en alternance. ( communication !! Un comble pour quelqu’un qui a tant de mal à communiquer et qui n’a pas d’amis)
    Je te sens remplie d’optimisme, mais je te sens aussi remplie de souffrance pour ton petit Ugo. Tu vis au jour le jour et tu as raison, car se projeter est une angoisse sans fond.
    J’ai lu quelques commentaires disant que tu es une mère formidable et courageuse. Pour ma part, je ne me sens ni courageuse ni formidable, je n’ai tout simplement pas d’autre choix que d’accepter qui elle est. Je l’aime énormément, mais des fois je la déteste pour tout ce qu’elle nous fait subir (sa tyrannie, ses colères, ses exigeances, ses plaintes, ses sautes d’humeur) ce que tu acceptes d’un petit enfant, tu n’arrives plus forcément à l’accepter d’une adulte qui a une intelligence hors norme mais qui se comporte comme un bébé. Tu vois, je sais que ce n’est pas du tout politiquement correcte de dire que par moment je déteste ma fille et j’ai souvent culpabilisé de le penser, mais la souffrance d’une mère a aussi le droit d’être exprimée. En tout cas je suis toujours là pour elle, pour la soutenir, pour l’écouter me raconter ses douleurs morales et même si mon cœur saigne et que j’ai la boule au ventre, je la rassure et j’essaie de la calmer. Il n’y a aucune recette miracle, aucun mode d’emploi, aucune assurance sur l’avenir. Je n’ai aucun conseil à te donner car chacun est différent. Mais tu as le droit d’en avoir marre, tu as le droit de temps en temps de baisser les armes pour mieux les reprendre après. Notre vie est un combat au quotidien. Tout ce que je me dis et qui me console vraiment c’est : ça aurait pu être pire, au moins elle est vivante.
    Je ne te connaissais pas, mais depuis hier, j’ai découvert une belle personne.
    A bientot, je continuerai à te lire.

  • WandyCaroline dit :

    Je viens de tomber sur ton blog (très inspirant au passage !) et je dois dire que je comprend parfaitement ces moments de doutes ! Mon grand frère est atteint d’une maladie depuis qu’il est né (Mes parents n’ont jamais vraiment osés me dire le nom) mais son corps ne supporte pas les protéines. Il doit prendre au maximum 40g de protéine par jour, sinon il risque de retomber dans le coma. Ce qui implique un régime alimentaire stricte, environ 15 médicaments par repas. Et à côté de cela, il a des difficultés à parler, apprendre et un léger retard mental. Voilà un « bref » résumé de ce qui le touche depuis 27 ans maintenant.
    En ce qui concerne l’école, ça a toujours été compliqué. Les écoles classiques n’étaient pas adaptés et il y avait surtout un gros manque de tact de la part de certain enseignant. (Mais il y a des gens bêtes partout malheureusement). Il a été pendant plusieurs années à l’IME La faisandrie de Compiègne. C’était vraiment un endroit génial pour lui, des éducateurs et professeurs compétents. Un cadre magnifique (je te laisse zieuter les photos ici : http://www.ophs.fr/enfance-handicapee/imp2.php ). Et des vacances d’été qui lui laissent encore beaucoup de doux souvenirs. Il y a été jusqu’à ses 18 ans. Après la maladie a repris le dessus et l’école a été remplacé par l’hôpital. Désormais, il va mieux heureusement. La maladie reste stable et n’évolue quasiment plus.

    En tant que petite sœur, je suis un peu à la place de ton Lou. Il a beaucoup de courage. Parfois quand on est enfant, c’est difficile de comprendre que son frère n’est pas comme les autres. Mais du haut de mes 24 ans, je peux désormais dire que c’est une force. Je pense que cela m’a appris la tolérance et le respect. Je suis fière de lui dès qu’il franchit de nouvelles étapes dans sa vie. J’essaye de le pousser à être indépendant. Par exemple, depuis un an il prend le bus tout seul et retournes à l’orthophoniste régulièrement. La prochaine étape, c’est qu’il réussisse à faire ses courses seul. Je serai toujours là pour lui, même quand mes parents ne seront plus en capacité de s’en occuper. (Ils sont encore jeunes, mais je pense souvent à plus tard). Mais j’ai vraiment envie autant pour lui que pour moi qu’il puisse être quasiment totalement indépendant.

    Du point de vue de l’emploi, c’est évidemment difficile. Mais il va être suivi par cap emploi désormais et nous espérons que ça aboutira sur des choses concrètes ! 🙂

    Ton blog est une vraie belle découverte. Et j’aime tout particulièrement ses billets d’humeur qui forcément me touchent beaucoup.
    Bonne soirée et au plaisir de te lire à nouveau ! 🙂

  • Carole dit :

    Vous êtes décidément bien émouvante, belle et touchante …
    Je compatis à votre désarroi qui pointe le bout de son nez, parfois, mais qui ne peut pas s’accrocher à vous bien longtemps…
    vous dégagez “trop“ de bonheur, le désarroi, cela il n’aime pas…
    Courage & Amour!

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